martes, 28 de julio de 2015

solo Respira




El concurso de la federación Autismo Madrid, es hasta septiembre, participamos con un relato, si te apetece leerlo y votarlo entra aqui


A pesar de tomar medicación para la conducta, sigo teniendo mis momentos puntuales de ira, a veces, podemos reconducirlo con la respiración.

Llevo unos días, quizás debido a la menstruación, que tengo momentos de pasar del llanto a la risa,
así que mamá me pone a hacer respiraciones profundas.

Hoy sólo vamos a centrarnos en la respiración, queremos ganarle la batalla a la ira, que aparece de forma espontánea y no va a poder con nosotras <3 



viernes, 10 de julio de 2015

ESTAR ES OTRA FORMA DE DAR AMOR


Participamos nuevamente en el concurso de relatos de la federación Autismo, tenéis que entrar aquí
y darle al me gusta del face, o g+  gracias por compartidlo.


Este relato se lo quiero dedicar a mi abuela Juana, porque siempre ha sido un gran apoyo para mi madre, desde el año 2010 el alzheimer entro en su vida para secuestrarle su memoria, sus recuerdos, su voz, pero el amor todavía no ha logrado arrebatárselo y aprieta con fuerza la mano de mi madre.

Soy la princesa del país de Nunca Jamás, quien escribe es mi madre, yo no tengo la capacidad (hoy en día) ni de leer, ni de escribir, tampoco sé contar, ni los colores, Este año he cumplido 16 años, y unos meses antes de los 8 años el dr. Albert Torné  le dió a mi madre el diagnóstico de Autismo Atípico, puedo hablar, aunque repito muchas ecolalias (palabras que he oido) no puedo memorizar los días de la semana, sin embargo sé canciones de memoria y escuchando la primera nota sé que cantante es.




Siiiiiiiiii, tengo 16 años y cada mañana nada más despertar le digo a mi madre "buenos días, te he dicho ya que te quiero" soy muy, muy divertida,  e interactúo mucho en las conversaciones, sobre todo  si el tema es un poco escatológico, sí, soy muy infantil.
Hace unos días, le dije a mi madre:  mamá, ven, he hecho una caca, tan grande como la nariz de Pinocho.
Tengo unas salidas muy divertidas, esta creo que la contó mamá en el blog, pero un día cocinando en la olla presión, le dije a mi mamá: mamá, ven, que salgo en la olla !!! ( me veía reflejada, como si fuese un espejo y me hacía mucha gracia)
Cuando entro en algún sitio, digo: "buenos días" eso sí gritando, para que todo el mundo se entere.
Siempre que como algo que me gusta, digo: esto está buenísimo, puedo repetir??
Me encanta la música, en cuanto oigo algo que me gusta y vamos en coche, le digo a mamá: a tope!!
La seguridad me la da mi madre, por mi, nunca me separaría de ella, pero como eso no es bueno para mi, mamá ha hecho las gestiones necesarias para que consiga al menos separarme alguna noche de ella y poco a poco, pueda independizarme para mejorar en mi madurez.

Empiezo el sábado, así que vamos a cruzar los dedos.

La medicina que mejor me funciona, es una que todos poseemos, es increible que cualquier persona la pueda dar y lo tacaños que somos. Yo no, porque la reparto a raudales, mamá incluso me regaña, por ir repartiendo abrazos a personas desconocidas. Aún así, debemos tener un imán para las buenas personas, mamá dice que son angeles, porque siempre que he tenido una rabieta, nos han ayudado, siempre con una sonrisa hacia mi madre.

Siiiiii, el amor es mi mejor medicina, pero no ese "te quiero" de un frasco vacío, los que me quieren, se dan a mi, en tiempo, en paciencia, en sonrisas, en juegos, Estar es otra forma de dar amor ,... además soy insaciable, quiero sobredosis de amor, por eso dejo agotados a los que me rodean, sííí, desgasto, pero también aporto tanto, que es recíproco nuestro amor.

Si hay algo que no entiendo, es si dar amor lo podemos hacer todas las personas del mundo, jóvenes, mayores, ricos, pobres...cómo no lo hacemos, incluso personas muy cercanas a mí.
Pero lo bueno es que no importa, que no lo hayas hecho, puedes empezar a hacerlo a partir de ahora mismo, verás cómo toda tu vida empieza a cambiar para bien.



Para votar tenéis que entrar aquí y darle al me gusta, por favor compartidlo. GRACIAS

domingo, 5 de julio de 2015

"Hechos son amores y no buenas razones"

Mi abuelita, siempre decía este refrán, y otro querer es poder.
Nos suceden tantas cosas, que si mamá no actualiza el blog, se nos van a olvidar y en esta entrada, han ocurrido tantas cosas por primera vez. :)
Mi mamá, se separó de mi padre un poco antes de las Navidades del 2001,  Hasta el año 2007 no tuve el diagnostico de Autismo Atípico :( siempre he estado con mi madre, por lo que me resulta muy dificil separarme de ella.
Después de muchos años de no separarme de ella ni un sólo día, mamá se reunió con mi padre y la familia paterna, para que pudiese pasar algún fin de semana con ellos, para que ayude a mi independencia emocional y a   mi madurez.

Estoy tomando 1 pastilla de guanfacina para la conducta, aunque sigo con los brotes de impulsividad y agresividad :(  cuando la hemos aumentado, todavía han sido más duros estos brotes, así que de momento, mi madre no sabe si es por la guanfacina o porque yo también lo estoy intentando, también ha habido una primera vez :) de disfrutar de la feria

Disfruté mucho de la feria, pero eso no quiere decir, que fuese fácil bajarme del coche, gestionar tanta emoción, el ruido que tanto me afecta, pero mereció la pena, todo el estrés que pasó mi mamá.

Mi madre quiere dar las gracias, a la atracción euro disney, nos facilitaron tanto las cosas, sólo pagué la primera entrada, luego pude disfrutar tantas vueltas como quise, el primer día subió mi madre conmigo, pero los dias siguientes, qué fueron muchos, yo solita :)
eso es todo un logro.

También por primera vez, convulsioné el mismo día de la menstruación 2 veces, en las dos mi hermano estuvo al lado mío y tranquilizando a mamá, para que no me pusiera  ninguna medicación y después de la crisis quedé dormida, convulsioné 2 veces el día 23 y una el día 27. Desde aquí, también dar las gracias a la Dra. Ana Sans, que se comunica con mamá por email y siempre está a mi disposición, GRACIAS

En una de las tardes de feria, mamá se encontró con Robert y Carol, una pareja maravillosa, mamá todavía se emociona de recordar el encuentro. GRACIAS, mamá sabe que están ahí de verdad



Empecé el casal, el primer momento fue horroroso, como una niña de guardería que no se quiere separar de su mamá, así me comporté :( lo malo que cogí a mi mamá del pelo y entre todos no podían hacer que la soltara, por eso  necesito fines de semana con mi papá, para mi madurez, porque papá otra forma de dar, es estar ahí, eso te reprocha mi madre, ayudame a tener más independencia, costará, pero merece la pena, ya han pasado demasiados años :(

Bueno y volvemos a otra primera vez, desde hace muchos años, con el casal el viernes fuimos a la playa y lo pasé tan bien, que hemos repetido, todos los días 2 veces.
Cuando estoy en la orilla del mar, ni me dirijo a los que pasan a mi lado, sólo busco piedrecitas <3
Ese momento vale todo lo terrible que viene después, me enfado, pego, grito, de mi boca salen sapos y culebras, no soporto ni un granito de arena, si mi madre pensase en lo terrible, no iríamos, pero también contribuye a mi madurez, poco a poco, lo iremos solventando esos momentos.


Mi mamá dice que soy como la nieve, dónde estoy todo lo hago más bello, ahora hemos de dominar ese deshielo ;)

Gracias a todas las personas, que encontramos en el camino, que tanto nos ayudan, sin conocernos.