martes, 12 de diciembre de 2017

Prorrogar la patria potestad





Cucú, ... por aquí asomamos nuevamente la patita.
ufff cuanto tiempo sin que mi mamá actualice y eso que no paran de suceder cosas.

Pero lo más importante, lo que ha llevado a mi madre a poner esta entrada, es sobre todo, los que leen el blog porque también conviven con el autismo y todavía son niños, no han cumplido la mayoría de edad, para que no se encuentren con estas trabas.

NADIE había explicado a mamá, que antes de que cumpliese 18 años, se puede pedir una extensión de prorrogar la patria potestad, ayer en el juzgado después de ir muchísimas veces, una chica le dijo y por qué no solicitó la prórroga de la patria potestad????

Os cuento, a mamá siempre le habían hablado de solicitar la incapacidad cuando cumpliese los 18 años, y así se funciona en el juzgado, mi madre la solicitó 2 semanas antes y le vino denegada, porque hay que solicitarla cuando se cumple los 18 años. Es un trámite que se hace en fiscalía, pero allí tampoco le dijeron, pida mientras tanto una prórroga de la patria potestad.
No sólo eso, sucedió que quien tomó los datos, cambió mis apellidos, y al cabo de unos meses, llamó a mamá para decirle, que no aparecía mi registro de nacimiento :( entonces se dió cuenta de su error,
pues a ayer después de 5 meses más, cuando mi madre fue al juzgado, toda la documentación que se había preparado, seguía con ese error. :(

Ahora que ya está en el juzgado, (o sea que de fiscalía, lo han pasado a un juzgado) la chica le comentó, que por qué no había prorrogado la patria potestad?

POR ESO, PARA QUE NO PASE A OTRAS PERSONAS, SE PUEDE PEDIR LA PRORROGA DE LA PATRIA POTESTAD, ANTES DE CUMPLIR LOS 18 AÑOS.

Y ahora poneros un poco al día, he vuelto al cole, y nuevamente, después del verano sin hacerme pis, vuelvo a usar pañal.

Todo sigue igual, a veces nombro a Noti, siempre estará en nuestro corazón, pero Un también es un amor, como tiene tanto pelo, cuando va a dar el paseo, viene lleno de pinchitos de la montaña y me encanta quitarselos :)




He pasado un verano, prácticamente en remojo, iba casi todos los días a la piscina de mis tiets , al final no encontramos, ninguna canguro-amiga :(  Marina, encontró un trabajo y luego lo intentamos, pero tuve varios episodios muy fuertes de agresividad :( pero ahora, llevo unos meses más tranquilos.



ahora mamá, se arrepiente de no habe actualizado más a menudo, porque quería contar momentos en los que nos hemos reido, porque tengo mucho sentido del humor y ahora no le viene ninguno en concreto.

Este es el calendario de adviento de este año, la plantilla la sacó mi madre de la web de Aldi, este año ocupa mucho sitio :) pero ya quedan sólo 11 casitas, falta muy poco para Navidad, aunque mi madre, todavía no ha decorado la casa. Participamos con esta foto en el concurso de felicitaciones de Navidad, de la federación Autismo Madrid.



la frase dice: "Nacemos con luz y a medida que crecemos la va tapando, el carácter, la sociedad, los prejuicios..
El autismo carece de capas y esa luz, siempre está al descubierto.
Brilla tanto que no puede pasar inadvertida"

Y hasta aquí esta entrada, Que tengáis unas Felices Fiestas.

miércoles, 19 de julio de 2017

Soy entrenadora de una persona con autismo- Concurso de Relatos



Participamos en el Concurso de relatos de la Federación Autismo Madrid,  Pinchar aquí

para leer el relato, por favor, compartidlo por las redes sociales.

Porque como digo en el escrito, cuando tuve el diagnóstico de Autismo de mi hija,
fue como si me dieran un mapa, ahí aparecían muchos de los rasgos que tenía ella,
aunque en el blog, comento nuestro día a día, intento poner las situacioneos más agradables, pero en este relato he querido mostrar, la más dura y amarga, que es ser la única responsable, de su día a día, sobre todo cuando llega el verano, y sus episodios violentos no ayudan, a que pueda delegar en ninguna persona, salvo que sea de la familia :(  esos errores cometidos, también han de figurar en ese mapa, para que otras personas no caigan en el mismo aislamiento.

Como dice un proverbio africano: "para educar a un niño, se necesita a una tribu"
Gracias, por compartirlo


miércoles, 12 de julio de 2017

Mi bella perla


Siempre escribo, como si fuesen los pensamientos de mi princesa.

Hemos dejado pasar tantos días y como siempre han sucedido tantas cosas, que hoy voy a escribir yo.

Una perla, se forma cuando un cuerpo extraño, entra en un molusco, por lo general ostras, almejas,
para protegerse, ese cuerpo que la lastima, se va cubriendo de nacar, una y otra capa, hasta que se forma la perla, cuando ha cicatrizado es cuando ya está formada esa bella joya <3

Pues así entró el autismo en nuestra vida, una situación extraña, ajena, con la que no contábamos.

Y cuando, estamos de vacaciones, nuestra concha, se cierra, más y más.
Así que como puedo, vamos poniendo capas de nacar, porque necesitamos que cicatrice.

Como mi hija, ya tiene 18 años, hemos empezado con nuevo equipo de psicólogos y psquiatras,
empezamos con Lyrica, que descartamos a los pocos días y la semana pasada, una nueva medicación que en lugar de ayudar, nos complicaba más todo, así que esperando que regrese de vacaciones la psiquiatra para comentarselo.

Pero vamos con las capas de Nacar :)

Siiiii, conseguí unas invitaciones, para el showcase de Antonio Orozco,  gracias a Carmen Luna, para estar en la zona vip con mi princesa, también nos acompañó su tíeta y madrina, mientras el tiet nos esperaba en otra zona, por no tener más entradas Vip y hubo pocas esterotipias, fue una joven más y disfrutó muchísimo,


Que pudiese gestionar sus emociones, fue muy importante, aunque estaba muy emocionada :)


Esto fue el sábado 30 de junio, al siguiente sábado 8 de julio a las 5 de la mañana, empezó la primera
crisis de convulsiones :( cuando a la media hora tuvo la siguiente, ya avisé a la ambulancia y
por primera vez, estuvimos en un hospital de adultos, desde aquí mi agradecimiento a todo el personal del hospital de Viladecans, médicos, enfermeras, todos sin excepción y por primera vez, también en el box de urgencias, compartió  espacio, con otra señora, también muy amable :) que esperamos que ya esté totalmente recuperada <3

Pasó el día en el hospital y su padre acudió cuando le envié mensaje, y se quedó con ella, así tuve un pequeño espacio para respirar, porque cuando convulsiona, me cuesta recuperarme del shock :(

Por la tarde, cuando ya nos dieron el alta, nada más llegar a casa volvió a convulsionar :( y a partir de ahí, nos pasamos varias horas intentado que vomitase, ya que sólo quería vomitar,  hasta las 12 de la noche, no lo consiguió, :(

Además, durante la semana, había estado probandose su traje de flamenca, porque había un espectáculo delante de casa, al que quería asistir




pero desde la ventana, lo disfrutó.

Esta vez, ha coincidido menstruación y las convulsiones.
Estamos esperando tener neurólogo, para ver, si encontramos alguna explicación, a que un día al mes, convulsione durante el día :(

Y los días de vacaciones, van pasando así, intentando que se mueva, porque ella se pasaría el día en la cama :(
hacer encajables la relaja :)
A duras penas, consigo que pedalee un rato.
pasear a su perro, lo hizo los primeros días, ahora se queda en el coche, mientras me mira, mientras Un corre.
Sus mascotas, son una parte importante , cepillar a su gatita :)
Además de nuestro perrito, cuidamos al perrito de mi hermano, le digo que ella es la canguro y
se preocupa de enseñarle a salir al empapador.
Y aunque estamos siempre juntas, tampoco en casa, me deja estar alejada de ella,
a todos lados juntas

Wallapop, me ha ayudado mucho en el tema, de muñecos nuevos a un precio asequible,
porque necesita novedades, y desde hace muchísimo tiempo queria una tabla de la barbie,
que pedimos por amazon, pero al llegar, era una barbie pero con otro dibujo, no sabéis el disgusto tan grande  que se llevó, porque quería la que había elegido ya.
Amazon, envió otra, pero como pilló en fin de semana, estuvo impaciente, obsesiva, por momentos agresiva :( el lunes cuando le trajeron la nueva, otra vez repitieron la misma equivocada :(
al final nos la trajeron de wallapop, de segunda mano, pero el dibujo que ella quería :)


Por fin, esta tarde, si no surge ningún imprevisto, volverá a disfrutar de la piscina, irá con su padre y tendré un par de horas para desconectar.

Pero la foto, que a mi me da esperanzas, la dejo para el final, una foto que quizás a vosotros no os diga nada, cuando la ví, lloré de alegría, una nancy que también compramos por wallapop, que lleva zapatitos, ibamos a salir al paseo y olvidé algo en la habitación, cuando entré, mi hija le había quitado los zapatos y estaba tapadita. Ese juego simbólico es tan importante para su madurez y hacía mucho que no lo hacía.

Esa es otra capa de nacar,
Y así vamos, pasito a pasito, convenciéndola que es importante que pase ratitos, alejada de mi, por su bien, por el mío, para no tener que tomar otras decisiones más drásticas, una sería estar unos días en un respir, en el convencional no puede estar por sus episodios agresivos, así que sólo podría ser en en de "autismo de severos" y no sé si estamos preparadas :(
No sé si tomo las decisiones más acertadas,  Ahora me ha venido a la memoria, una psicóloga del hospital de Sant Joan de Deu, que creo que se jubila este año, o ya lo ha hecho.
Estuvimos con ella 3 años, sin ningún diagnóstico, bueno en el informe que le pedí, cuando dije que quería dejarla, porque mi hija no avanzaba con sus sesiones, me preguntó: Ud. es psicóloga? y le contesté que no, pero que era madre.
Los que leéis el blog, sabéis que en cuanto cambié de psicólogo, el dr. Albert Torné, necesitó sólo una sesión para decirme que mi hija estaba dentro del espectro Autista, entonces todo tuvo explicación.

Si habéis llegado hasta aquí, que tengáis un feliz día.
Este post es más largo de lo normal, pero el blog para mi princesa, es un diario, ella sabe pasearse por él, por eso tantos detalles, aunque no sabe leer, ni escribir, con las imágenes tiene suficiente.

lunes, 12 de junio de 2017

Nueva cangurAmiga


Ayer hizo un día de mucho calor, así que aprovechamos para ir con Marina a la piscina.

Aunque mamá, estuvo atenta, disfrutó viendo como interactúo con mi nueva CangurAmiga
:)  <3

Pasé la tarde, viendo los videos que mi madre grabó, así que lo disfruté mucho el día de piscina.

Desde la última vez que escribimos, mi mascosta ha crecido muchísimo :)

Pronto, ya podrá salir a la calle, porque le hemos puesto su última vacuna, pero es muy obediente y sabe ir al baño, al mismo sitio :)

Mis mascotas son muy importantes para mi

 Un tiene un tipi, para dormir, y él voluntariamente eligió dormir a mi lado, así que lo hemos tenido que poner al lado de mi cama :)
También he ido, varios dias, a ver a un pajarito, que me tiene cautivada y es que vuela libremente por la tienda, y se pone en mi cabeza
Me gustaría llevarmelo a casa, pero he comprendido, que es mejor que vuele libre y sea feliz.

Vamos a ver, cómo se presenta la semana.

Feliz semana!

sábado, 20 de mayo de 2017

"lo que está para ti, ni aunque te quites y lo que no, aunque te pongas"

Esta es nuestra puerta, pizarra... Ahí dejamos mensajes, recordatorios,  y notas que nos gustan,
y sí aunque de amor estamos a tope, la paciencia, está en los mínimos, mínimos.

Ya he recibido el alta, del hospital donde me llevaban y aunque la pauta era subir, si continúo así, vamos a ver, porque se acercan las fechas críticas para las crisis epilépticas, pero el doctor valoró que es muy importante una conducta más positiva y la tenía con menos medicación.

Mi mamá, ha empezado el post con un refrán y es que hace 3 días, que también nos ha cambiado el panorama familiar.
Ella dice que los seres que queremos y se van, se llevan un pedacito de nuestro corazón, y mi madre tiene el suyo con muchos pellizquitos :( pero nuestro corazón es tan grande, que siempre hay espacio para volver a amar, no para sustituir, si no para seguir dando amor.

Pues el martes, apareció en nuestra vida un cachorro, mi tío Paco ha sido el cómplice de esta situación y aunque mi madre estaba convencida, que ibamos a estar una gran temporada sin un can,
pues aquí ha entrado un perrito, que hace que me pase el día riendo con él y mamá, intentado educarlo a él y a mi.

Se llama "Un" que es suerte en japonés :)

Así que ahora batalla con mi adolescencia y con un bebé, que se las trae y que cuando deje de ser bebé, directamente pasará a la adolescencia,  así que necesitamos dosis de paciencia, sí o sí.


"Un" no es un juguete, es un ser vivo al que le vamos a dar todo nuestro cariño, ahora necesitamos que se haga amigo de nuestra gata y aunque nos esperan meses complicados, sólo verme la cara de felicidad y lo bien que lo pasa Un conmigo, es motivo suficiente, para afrontar estos meses con positividad.

Como véis, aquí no hay quien se aburra.

miércoles, 3 de mayo de 2017

Noti, también encontró su estrella


Para mamá, es muy dificil escribir esta entrada :(
siempre que estaba sentada en el ordenador, Noti, estaba a su lado.
Pero al igual que Jordi, que mi tio Julio y que todos,los que ya partieron :(  ella ya encontró su estrella

Mi madre ha leido, la historia de un veterinario que tuvo que ir a sacrificar a un perrito, porque tenía cancer, igual que nuestra perrita, el día que lo hizo, estaba toda la familia, incluido un niño de 6 años,
que vió como le ponían una inyección y poco a poco se quedaba dormida.
Cuando el perrito, se durmió, el niño de 6 años dijo: Yo se porque los perritos mueren antes.
"los seres vivos, venimos a este mundo a aprender cómo vivir, cómo amar y hacer bien a los demás,
nos lleva muchos años mejorarnos como personas, verdad?
todos los que estaban allí, quedaron asombrados con su pregunta y más con su respuesta
"pues los perros, no necesitan estar tanto tiempo, porque ellos enseguida aprenden a Amar"


Cuanta razón, tiene este niño y Cuanto hemos aprendido de Noti,


A alegrarnos cuando viene un ser querido a casa y a demostrárselo.
Si nuestro ser querido, ese día no está de humor, no importa, ahí que nos quedamos, en silencio a su lado  y de vez en cuando, le damos un lametón, para que sepa, que puede contar contigo.
Noti, nos ha enseñado, si hay un rayito de sol, a parar y tumbarnos a disfrutarlo.
A bostezar y estirarnos, de placer, después de una buena siesta.


Pero sobre todo, nos ha enseñado el valor de la lealtad, siempre a nuestro lado, al mío, al lado de una niña con autismo, con sus rabietas, la de veces que la hacía rabiar, pero ella siempre venía a buscarme. 14 años, era tan pequeñita, pero con un corazón tan grande, que será dificil de llenar el gran vacío que nos ha dejado :(

Naughty, qué afortunados hemos sido de tenerte, ahora eres libre para corretear, sin dolores, todo el universo, ahora somos nosotras las que sentimos un profundo dolor con tu partida.


sábado, 22 de abril de 2017

Cuando hay verdadero amor, "la princesa que buscaba marido"

Esta imagen es de hace ya, algunos años, aquí estoy con mi perrita,  cuando fuimos a buscarla, yo fui quien la elegí y desde entonces no nos hemos separado.

El año pasado, ya la operamos de unos tumorcitos en las mamas, pero este año, nuevamente cuando salieron, mamá habló con algunas personas, además de con el veterinario, para que la orientaran y decidió no operar, porque como estaban a los dos lados, había que hacer dos operaciones, todo el cordón mamario, una cicatriz enorme, por cada lado :( así que decidimos no operar, ya tiene casi 14 años.

Pero Noti, no dejaba de lamarse sus bultitos, y en el fin de semana, se le había ulcerado, y le causaban gran dolor :(  el lunes, que además era el cumpleaños de mamá, cuando me dejó en el cole y después de hablar con mi hermano, fue con ella al veterinario, se quedaría dormidita para siempre :(
Estando en el veterinario, hasta para morir, hay que hablar de dinero :( eutanasia e incineración, eran 140 euros, la operación el doble, pero lo que menos quería mamá era el sufrimiento de las 2 operaciones y conseguimos que en una operación, con forma de V, pudiesen quitarle todos los tumorcitos, mi hermano se hizo cargo del coste de la operación y ahora viene el por qué del título del post.

Han sido varias noches, sin dormir, desde que operamos a nuestra dulce perrita.
El viernes a las  4 de la madrugada, mamá estaba tan cansada, pero la escuchó quejarse , por un segundo mamá, quiso seguir durmiendo, pero enseguida, recordó este cuento y se levantó a acunarla  para hacerle más llevadero el dolor de la operación. Hoy ya está mejor, y os dejamos este cuento, que tanto nos gusta.
Nadie que ame a otra ser, puede dejarle sufrir ni un segundo, "siendo consciente"

"Había una vez una princesa que quería elegir un novio que fuera digno de ella, que la amara verdaderamente. Entonces puso una condición; elegiría novio entre todos aquellos que fueran capaces de estar 365 días al lado del muro del palacio donde ella vivía sin separarse ni un día de ese muro.
Se presentaron unos cientos, centenares, miles de pretendiente a la corona real. Pero claro, al primer frío la mitad se fue. Cuando empezaron los calores se fue la mitad de la otra mitad. Cuando empezaron a gastarse los cojines, a acabarse la comida, la mitad de la mitad de la mitad también se fue. Finalmente cuando entro diciembre y otra vez empezaron los fríos había quedado solamente un joven. Todos los demás se habían ido, cansados, aburridos, pensando que ningún amor valía la pena. Solamente un joven, que había adorado a la princesa desde siempre, estaba allí, anclado a esa pared, esperando pacientemente a que pasaran los 365 días. La princesa, que había despreciado a todos, cuando vio que este muchacho se quedaba, y se quedaba, empezó a mirarlo y a pensar que quizás ese hombre la quería de verdad. Lo había espiado en octubre, había pasado frente a él en noviembre, y en diciembre, disfrazada de campesina, le había dejado un poco de agua y de comida, le había mirado a los ojos y se había dado cuenta de su mirada sincera.
Así fue que la princesa le dijo al rey: ‘Papá, creo que finalmente vas a tener un casamiento, que finalmente vas a tener nietos. Este hombre de verdad me quiere’. El rey se puso contento y comenzó a preparar todas las cosas para la boda. Y le había hecho saber por medio de la guardia al joven que el primero de enero, cuando se cumplieran los 365 días, lo esperaba en el palacio porque quería hablar con él. Todo estaba preparado, el pueblo estaba contento, todo el mundo esperaba con ansiedad el primero de enero.
El 31 de diciembre a la noche, después de 364 noches, el joven se levanto del muro y se fue. No pudo quedarse a cumplir, aunque ya había pasado todo ese tiempo allí. Él fue hasta su casa, y fue a ver a su madre, y su madre le dijo: ‘Hijo, querías tanto a la princesa, estuviste ahí 365 días y 364 noche y el ultimo día te fuiste, no pudiste aguantar un día más?’ Y el joven le dijo: ‘Sabes que madre, me enteré que me había visto, me enteré que me había elegido, me enteré que le había dicho a su padre que se iba a casar conmigo, y a pesar de eso no fue capaz de evitarme una sola noche de dolor. Pudiéndolo hacer no pudo evitarme una sola noche de sufrimiento. Alguien que no puede evitarme una noche de sufrimiento no merece de mi amor’".
Jorge Bucay
Feliz fin de semana!