sábado, 23 de agosto de 2014

El laberinto de Cristal

votad aquí, por favor

Participamos en un concurso de la Federación Autismo.
Tenéis que votad con el enlace de arriba, gracias por vuestros votos.
También deseamos dar las gracias, a todas las personas que forman Itaka, el último día mamá, por los nervios olvidó a personas que estaban de vacaciones, pero que con tanto mimo nos han tratado, tanto a mi, como a ella, Valle, Rocío, Alicia, Montse, Silvia, Angeles (gracias por entrar al quirófano conmigo)Ada, Ana, la famosa Pepi "Ana" Fernando, Fer, Leo, Alan....,por supuesto a Isabel Rueda y a Agustín,  todos sois grandes personas. GRACIAS
 éste es el relato con el que participamos


El laberinto de cristal

 

Cuando era pequeña,  recuerdo que una de las atracciones que más me gustaba era un laberinto que era de cristal, entrabas por un lado y tenías que encontrar la salida, entraba con mi hermano más pequeño y a veces, él estaba pegado al cristal y yo al otro lado lo veía llorar porque me veía, pero no me podía tocar porque nos separaba ese cristal transparente, yo le decía no te muevas que voy a por ti, y aunque no era fácil, cuando ya estábamos juntos, él cogido de mi mano, salíamos de la atracción felicies.

Mi princesa tiene 15 años, hasta pasados los 7 no tuvimos el diagnóstico de autismo, pero desde que ella tenía 3 estuvimos yendo a psicólogos, en el CSMIJ de mi pueblo fue donde Albert Torné, puso nombre y entendí tantas cosas, lo dificil que eran para mi hija los cambios de espacio, por eso tardábamos tanto en bajar del coche, las esterotipias de su cuerpo, las ecolalias, sus obsesiones.

Me separé cuando ella iba a cumplir 3 años y no ha sido un camino nada fácil, pero siempre han estado mis padres para apoyarme, en especial mi madre, desde hace unos años  el alzheimer se apoderó de ella, y además de las dificultades del día a día, mi corazón roto por el dolor, lo ha amortiguado la felicidad de mi princesa, tan divertida, tan agradecida, siempre que come: mamá, esto está delicioso!  Puedo repetir??? Y todas las noches, me dice Te he dicho que te quiero???  Soy afortunada de que pueda expresarse, aunque sea con sus limitaciones.

 

Pues si el camino era cuesta arriba, ahora con los ataques de epilepsia que han aparecido con la adolescencia, con sus ataques de ira puntuales, a veces me falta el oxígeno, pero estoy segura que lo superaremos. Y vuelvo al principio de mi relato, con mi princesa me siento en un laberinto de cristal, tantas veces las dos mirándonos, pero no puedo llegar donde está ella, a diferencia de mi hermano, yo no puedo ir a buscarla, porque aunque yo le ponga todos los recursos a su alcance, aunque le extienda la mano, ella es la que decide cuándo y cómo. Y cuando da ese pequeño paso, es un gran avance que celebramos.

 

Vivimos el día a día, planificando su horario con pictogramas, hace unos dias hemos salido del hospital y de allí hemos aprendido a tener una silla de pensar, para cuando hace algo inapropiado, sentarse, hacer 5 respiraciones, los pies juntos, las manos unidas sobre la barriguita y a contar hasta 10, de momento nos está funcionando. Gracias a todo el personal de Itaka.

 

Adoro a mis dos hijos, pero mi princesa disfruta tan intensamente todo lo que le gusta, la comida, la música, una película…expresa sus sentimientos tal cual. Y creo que todos deberíamos aprender a vivir el momento, con intensidad y con sinceridad.

4 comentarios:

  1. estás guapísima y el relato es tan bello, como la persona que lo escribe. un abrazo

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  2. Me ha emocionado el relato que acabo de leer ahora a mi vuelta a casa. Es que tu mami, Princesa, escribe con el corazòn y llega al alma.
    Ojalà ganes el concurso
    Muchos besos preciosa y un abrazo bien grande para mamà,
    que nunca desfallezca aunque la vida a veces se presente cuesta arriba

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  3. Mi querida princesa....tienes una madre maravillosa, eso es lo mejor que se puede tener <3
    No os olvido, Preciosas!!!

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  4. Felicidades a las dos. La vida es una escalera a veces subes i otras bajas pero al final miras el camino que habeis hecho juntas y seguro que merece la pena y te dan tantas alegrias que no importa si subes o bajas lo importante es seguir juntas, un beso

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