el pais de nunca jamás

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Porque como digo en el escrito, cuando tuve el diagnóstico de Autismo de mi hija,
fue como si me dieran un mapa, ahí aparecían muchos de los rasgos que tenía ella,
aunque en el blog, comento nuestro día a día, intento poner las situacioneos más agradables, pero en este relato he querido mostrar, la más dura y amarga, que es ser la única responsable, de su día a día, sobre todo cuando llega el verano, y sus episodios violentos no ayudan, a que pueda delegar en ninguna persona, salvo que sea de la familia :(  esos errores cometidos, también han de figurar en ese mapa, para que otras personas no caigan en el mismo aislamiento.

Como dice un proverbio africano: "para educar a un niño, se necesita a una tribu"
Gracias, por compartirlo

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Siempre escribo, como si fuesen los pensamientos de mi princesa.

Hemos dejado pasar tantos días y como siempre han sucedido tantas cosas, que hoy voy a escribir yo.

Una perla, se forma cuando un cuerpo extraño, entra en un molusco, por lo general ostras, almejas,
para protegerse, ese cuerpo que la lastima, se va cubriendo de nacar, una y otra capa, hasta que se forma la perla, cuando ha cicatrizado es cuando ya está formada esa bella joya <3

Pues así entró el autismo en nuestra vida, una situación extraña, ajena, con la que no contábamos.

Y cuando, estamos de vacaciones, nuestra concha, se cierra, más y más.
Así que como puedo, vamos poniendo capas de nacar, porque necesitamos que cicatrice.

Como mi hija, ya tiene 18 años, hemos empezado con nuevo equipo de psicólogos y psquiatras,
empezamos con Lyrica, que descartamos a los pocos días y la semana pasada, una nueva medicación que en lugar de ayudar, nos complicaba más todo, así que esperando que regrese de vacaciones la psiquiatra para comentarselo.

Pero vamos con las capas de Nacar :)

Siiiii, conseguí unas invitaciones, para el showcase de Antonio Orozco,  gracias a Carmen Luna, para estar en la zona vip con mi princesa, también nos acompañó su tíeta y madrina, mientras el tiet nos esperaba en otra zona, por no tener más entradas Vip y hubo pocas esterotipias, fue una joven más y disfrutó muchísimo,


Que pudiese gestionar sus emociones, fue muy importante, aunque estaba muy emocionada :)

Esto fue el sábado 30 de junio, al siguiente sábado 8 de julio a las 5 de la mañana, empezó la primera
crisis de convulsiones :( cuando a la media hora tuvo la siguiente, ya avisé a la ambulancia y
por primera vez, estuvimos en un hospital de adultos, desde aquí mi agradecimiento a todo el personal del hospital de Viladecans, médicos, enfermeras, todos sin excepción y por primera vez, también en el box de urgencias, compartió  espacio, con otra señora, también muy amable :) que esperamos que ya esté totalmente recuperada <3

Pasó el día en el hospital y su padre acudió cuando le envié mensaje, y se quedó con ella, así tuve un pequeño espacio para respirar, porque cuando convulsiona, me cuesta recuperarme del shock :(

Por la tarde, cuando ya nos dieron el alta, nada más llegar a casa volvió a convulsionar :( y a partir de ahí, nos pasamos varias horas intentado que vomitase, ya que sólo quería vomitar,  hasta las 12 de la noche, no lo consiguió, :(

Además, durante la semana, había estado probandose su traje de flamenca, porque había un espectáculo delante de casa, al que quería asistir




pero desde la ventana, lo disfrutó.

Esta vez, ha coincidido menstruación y las convulsiones.
Estamos esperando tener neurólogo, para ver, si encontramos alguna explicación, a que un día al mes, convulsione durante el día :(

Y los días de vacaciones, van pasando así, intentando que se mueva, porque ella se pasaría el día en la cama :(
hacer encajables la relaja :)
A duras penas, consigo que pedalee un rato.
pasear a su perro, lo hizo los primeros días, ahora se queda en el coche, mientras me mira, mientras Un corre.
Sus mascotas, son una parte importante , cepillar a su gatita :)
Además de nuestro perrito, cuidamos al perrito de mi hermano, le digo que ella es la canguro y
se preocupa de enseñarle a salir al empapador.
Y aunque estamos siempre juntas, tampoco en casa, me deja estar alejada de ella,
a todos lados juntas

Wallapop, me ha ayudado mucho en el tema, de muñecos nuevos a un precio asequible,
porque necesita novedades, y desde hace muchísimo tiempo queria una tabla de la barbie,
que pedimos por amazon, pero al llegar, era una barbie pero con otro dibujo, no sabéis el disgusto tan grande  que se llevó, porque quería la que había elegido ya.
Amazon, envió otra, pero como pilló en fin de semana, estuvo impaciente, obsesiva, por momentos agresiva :( el lunes cuando le trajeron la nueva, otra vez repitieron la misma equivocada :(
al final nos la trajeron de wallapop, de segunda mano, pero el dibujo que ella quería :)

Por fin, esta tarde, si no surge ningún imprevisto, volverá a disfrutar de la piscina, irá con su padre y tendré un par de horas para desconectar.

Pero la foto, que a mi me da esperanzas, la dejo para el final, una foto que quizás a vosotros no os diga nada, cuando la ví, lloré de alegría, una nancy que también compramos por wallapop, que lleva zapatitos, ibamos a salir al paseo y olvidé algo en la habitación, cuando entré, mi hija le había quitado los zapatos y estaba tapadita. Ese juego simbólico es tan importante para su madurez y hacía mucho que no lo hacía.

Esa es otra capa de nacar,
Y así vamos, pasito a pasito, convenciéndola que es importante que pase ratitos, alejada de mi, por su bien, por el mío, para no tener que tomar otras decisiones más drásticas, una sería estar unos días en un respir, en el convencional no puede estar por sus episodios agresivos, así que sólo podría ser en en de "autismo de severos" y no sé si estamos preparadas :(
No sé si tomo las decisiones más acertadas,  Ahora me ha venido a la memoria, una psicóloga del hospital de Sant Joan de Deu, que creo que se jubila este año, o ya lo ha hecho.
Estuvimos con ella 3 años, sin ningún diagnóstico, bueno en el informe que le pedí, cuando dije que quería dejarla, porque mi hija no avanzaba con sus sesiones, me preguntó: Ud. es psicóloga? y le contesté que no, pero que era madre.
Los que leéis el blog, sabéis que en cuanto cambié de psicólogo, el dr. Albert Torné, necesitó sólo una sesión para decirme que mi hija estaba dentro del espectro Autista, entonces todo tuvo explicación.

Si habéis llegado hasta aquí, que tengáis un feliz día.
Este post es más largo de lo normal, pero el blog para mi princesa, es un diario, ella sabe pasearse por él, por eso tantos detalles, aunque no sabe leer, ni escribir, con las imágenes tiene suficiente.

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