domingo, 25 de septiembre de 2016

De vuelta a la rutina!


Aunque empecé el cole, el día 12, mi mami tenía tantas cosas pendientes, que hasta hoy domingo no se ha puesto a actualizar.

He vuelto a hipoterapia y es que es un rato que lo disfruto, el primer día, no llevé mi casco de hípica y mamá, no estuvo del todo cómoda, porque nuevamente ingresé por convulsiones la semana anterior :(  , pero todo fue bien :)



 Mi madre, hace poco ha leido esta frase que le ha pellizcado el corazón "las personas son buenas por naturaleza y malas por enfermedad" el mundo está muy enfermo :(  y aunque pensemos que no va con nosotros, va con todos, :(  Ultimamente, cuando  mamá habla con amigos, que tienen sus hijos mayores, todos llegan a la misma conclusión, lo terriblemente egoistas que son los hijos, exigentes :(  mi hermano mayor, muchas veces, no da los buenos días :(  y mi madre, se asombra de a pesar, de mi falta de recursos, todos los días, me levanto diciendo "bon dia, te he dicho hoy que te quiero"
cuando mi mamá, me trae las tostadas, le doy las gracias, me salé espontánemte. Todavía se emociona cuando le dije TE quiero, porque estás aquí


Y siente que el tiempo ha pasado tan deprisa, me acerco a los 18 años, me hizo esta foto, este verano,
de todos los días que habíamos ido al "chinito" como yo le llamo, a comprar algo porque me había portado bien, mirad cuantos flotadores y es que los ratos malos, son muy malos, pero los buenos, los mejores :) Mi madre, hablando con la psicóloga del colegio, le decía lo bien que funcionaba, con el chantaje del premio, por eso tiene esperanzas de que pueda evolucionar positivamente.
Mamá, se fue hasta Terrassa, para conocer a Ragdoll y se hizo una foto con ellos, para que yo pudiese comprobar, que todo lo que promete lo cumple, por eso ahora me toca a mi, intentar poner de mi parte, porque sólo yo, puedo agarrar esa cuerda que mi madre y los profesionales me lanzan, yo la miro, muchas veces parece que la cojo, pero enseguida la suelto, pero ellos no van a desfallecer, porque es vital para mi autonomía, que tome conciencia...
por eso, hoy domingo hemos dado más pasitos, los zapatos del revés, la camiseta también, la gallina de color azul, qué más da!!! lo importante es que lo he hecho yo, y eso es lo extraordinario.
Feliz semana!

domingo, 28 de agosto de 2016

la tormenta perfecta :(

Mi madre ha querido editar, esta entrada, cambiarle el título (antes era: cuando las palabras de una amiga, te decepcionan) Mi madre va a hacer caso a su especialista, y ha decidido relativizar y cambiar por completo este post, su amiga tuvo un comportamiento no acertado, desafortunado, pero mi mamá lo ensalzó, lo hizo público, todo fue tal como lo contó, pero hoy prefiere denunciar otros hechos, que a cualquiera le puede suceder..

Desde hace un tiempo, Mi mamá visita a un psiquiatra, el verano ha sido muy intenso, con muchas circunstancias desagradables, y hoy hablar con su psquiatra, le ha venido muy bien. :) 
En nuestra vida tenemos la tormenta perfecta, el alzheimer de mi abuela, mi autismo, la epilepsia, la adolescencia y todavía podríamos sumar más.... pero lo dejamos ahí.







Nuestros días, siguen siendo ir un ratito a la piscina de la tieta Paqui :)

jugando con mi primo a voleibol
y preocupándonos de la abuelita, que últimamente no admite la comida :( estamos todos muy preocupados. Edito nuevamente,  mi abuelita estuvo de urgencias 3 veces, 2 en el hospital y con la de ayer 2 veces en la Residencia de Bellvitge.


En Bellvitge estuvieron con mis tíos, neurólogo y digestivo, le hicieron radiografía a la abuelita y dijeron que igual que su deterioro cognitivo, el deterioro iba por sus organos internos. Mi abuelita come con una sonda PEG, todas las veces le hicieron radiografías, pero ayer estuvieron mi tía y mi madre desde las 4 de la tarde, hasta las 4 de la madrugada, que la visitó el cirujano que pone las PEG y aunque la sonda funcionaba bien, la tenía mal puesta, él se la recolocó y hasta ahora problema solucionado.
Yo por fin, estuve con mi padre por la tarde y luego me quedé con mi abuelito.


Ahora tiene lógica, lo que le sucedía, sabemos que cada vez estará más viejita, que algún día encontrará su estrella, pero mientras tanto deseamos que sea con un mínimo  de calidad.

Hoy estamos todos agotados, pero de momento todo va bien.

Estuvieron tanto rato, que una enfermera, comentó los terribles recortes en sanidad, que todos padecemos, pero sólo somos conscientes cuando lo vivimos, 2 cirujanos para una Residencia Hospitalaria tan grande, lo de la abuelita no era urgente :(
Pero el cirujano, un profesional que enseguida vió el problema,
Los demás médicos que la visitaron vieron primero el alzheimer.

A mi también me pasa, cuando tengo una rabieta, todo lo achacan al autismo, pero mamá sabe que en esa rabieta hay más de adolescencia hormonal que de autismo, por eso sigue esperanzada.

Ya falta poco para el cole, yo no quiero ir, pero mi mami lo espera como agua de mayo.

lunes, 22 de agosto de 2016

Personas y lugares que nos facilitan la vida, debería haber más :(



Hoy empezamos con una canción de Marisol, que me encanta :) y es que así se llama, esta chica que siempre tiene una sonrisa para mi y para mi madre, igual que Rocio, Loredana, Patricia, Laura y más pero que no recordamos sus nombres

El formato del Mcauto, nos facilita que podamos recoger la oferta del desayuno :) croissant, tostadas, nesquik, café para mamá y el periódico por 3 euros :)  y sobre todo la simpatía con la que siempre nos atienden.

Aparcamos en un sitio agradable y bajo el asiento del coche y ya tengo mi mesa y desayuno de maravilla :)
Esta siendo un verano muy complicado, la abuelita también ha estado varias veces en el hospital y todavía no se ha resuelto :(

Y gracias a la piscina, ahí vamos, nadando, nadando

Esta entrada de hoy, va para agradecerles a las chicas de Mcdonals, lo mucho que nos cuidan GRACIAS.

Pero, desde aquí lanzar una idea para supermercados como Aldi, o lidl, o incluso la farmacia, que tener el formato un aldiauto, o lidl-auto, sería una forma de para estos supermercados, que están en polígonos industriales y tienen su propio aparcamiento, que hubiese una ventana donde pudieses hacer un pequeño pedido y pagarlo y cogerlo sin bajar del coche.
También debería de servir para comprar en la farmacia, esta fórmula, claro que no podría ser en todas,  pero que pudiese tomar tu pedido sin bajar del coche, porque no puedes dejar sola a tu hija en el coche, o porque la medicación que tomas, queda entre el farmaceutico y la persona que compre, no entre todas las personas que estás esperando, si tienes infección de orina o hemorroides :(

Creo que no seríamos las únicas clientas, mi madre lo peor que lleva de hacer la compra es cuando llega a la cola, ahí le sale toda la ansiedad acumulada, cruza los dedos para no caerse entre tanta gente desconocida :( sin embargo, cuando esperamos dentro del coche su agobio es distinto :)

Venga, desde aquí animamos a algún supermercado, que abra su ventanita, para esos pedidos urgentes, esas compras de última hora necesarias, pero complicadas para quien tiene una persona dependiente que no la puede dejar sola en el coche :( 

qué opináis???

lunes, 15 de agosto de 2016

Cuentan de un sabio que un día (dedicado a Maite ;) )


Cuentan de un sabio que un día

[Teatro - Texto completo.]
Pedro Calderón de la Barca


Cuentan de un sabio que un día
tan pobre y mísero estaba,
que sólo se sustentaba
de unas hierbas que cogía.
¿Habrá otro, entre sí decía,
más pobre y triste que yo?;
y cuando el rostro volvió
halló la respuesta, viendo
que otro sabio iba cogiendo
las hierbas que él arrojó.
Quejoso de mi fortuna
yo en este mundo vivía,
y cuando entre mí decía:
¿habrá otra persona alguna
de suerte más importuna?
Piadoso me has respondido.
Pues, volviendo a mi sentido,
hallo que las penas mías,
para hacerlas tú alegrías,
las hubieras recogido.

Nota: Fragmento de La vida es sueño
El viernes pasado nuevamente, ingresé por convulsiones :(   vinieron a visitarme al hospital Maite y Paco (que tiene la misma barba que Papá Noel) gracias a ellos, mamá pudo tomar un café, después de la noche tan dura que pasó, no pudimos contactar con los voluntarios, pero ya lo hemos dicho, muchas veces, "quien tiene un amigo, tiene un tesoro" y en eso somos muy afortunadas :)
Pasar por el hospital, nos hace recordar el poema que nos recitó Maite.
En el  instagram, hemos puesto un video muy personal, lo hicimos cuenta privada, para que así, sólo los más allegados y que tenéis interés en mi podáis compartir estos momentos.
Con todas las dificultades que tenemos, hemos de dar siempre Gracias a Dios.
El año pasado, los que me leéis con regularidad, ya lo sabéis, para que pudiera separarme de mi mami, para ayudarme a mi madurez y a romper el cordón umbilical que nos une y que no nos beneficia, mi madre se reunió con mi padre y la familia paterna,  conseguí pasar algunos días separada, el último fin de semana, fue en noviembre, desde entonces no me he separado ni una sola noche de mi madre :(   Tuve un momento complicado con mis tiets, al día siguiente del cumpleaños, mi padre no estaba con nosotros y ellos decidieron que ya no volvería a su casa :(  con mi otra tieta, la que tiene la piscina, ella está pasando un momento dificil, pero si mi padre quiere estar conmigo, ella no tiene inconveniente de que duerma con mi papi :(  pero no se ha dado el caso :( 
Mi madre, no quiere separarse de mi, para irse de fiesta, desea que yo pueda estar en otros ambientes, sin depender de ella... Pero es imposible, pedir ayuda a mi padre,  él es quien más me quiere del mundo, pero mi madre es una egoista que sólo piensa en ella :(  
Pero ahí seguimos, nadando! nadando!

martes, 2 de agosto de 2016

Pero qué pobres somos!!!


Hoy es el día 2 de agosto, día de Nuestra Señora de los Angeles y mamá, quería escribir sí o sí, para dar las gracias a tantos Angeles que encontramos en nuestro camino,  sería imposible nombrar a tantas personas, que con una mirada nos transmiten su amor, con acciones, todo para que nuestro camino pedregoso, sea lo más llano posible. 

El sábado teníamos previsto ir a la piscina, pero a las 8 de la mañana tuve mi primera convulsión y repetí a lo largo de la mañana, varias veces, a la 4ª mi madre me puso el buccolam y estando ya en el box del hospital volví a convulsionar y nuevamente me suministraron buccolam.
Cuando ya me subieron a mi habitación, a las 3 y media de la madrugada, vino Nicolás, un niño de 7 años con sindrome de West, un niño con una sonrisa preciosa y sus padres un encanto.  Fue su papá el que nos comentó lo de la dieta cetogénica y la película "First do no harm" así que mamá, tiene deberes que hacer.

Estando en el hospital, mi madre recordó cuando ella era pequeña y vivian en un pueblecito al lado de la montaña, vivian en una casita que no tenía habitaciones, las separaciones eran de cortinas, los niños siempre jugaban en la calle, mi mami tendría 8 años, las puertas de las casas estaban abiertas, y en esas horas de desvelo... recordó este escrito que leyó hace mucho tiempo que hoy quiere compartir.

Que los Angeles sigan velando por nosotr@s y por todo el mundo, hace falta mucho más amor en este mundo, y cada uno de nosotros tenemos la obligación de mirar al prójimo con bondad. Hace poco el Papa, puso en instagram "Misericordia quiero y no sacrificio"  <3


Una vez, un padre de una familia acaudalada llevo a su hijo a un viaje por el campo con el firme propósito de que viera cuán pobres eran las gentes del campo.
Estuvieron por espacio de un dí­a y una noche completa en una granja de una familia campesina muy humilde.
Al concluir el viaje y de regreso a casa el padre le pregunta a su hijo:
“¿Que te pareció el viaje?” – preguntó el padre.
“Fue fantástico Papá!” – dijo el hijo
“¿Viste que tan pobre puede ser la gente?” – preguntó el padre
“¡Oh, sí­!” – dijo el hijo
“Y… ¿que aprendiste?” – preguntó el padre
El hijo contestó:
“Vi que nosotros tenemos un perro en casa, ellos tienen cuatro.”
“Nosotros tenemos una piscina con agua estancada que llega a la mitad del jardí­n… y ellos tienen un rí­o sin fin, de agua cristalina, donde hay pececitos y otras bellezas.”
“Que nosotros importamos lamparas del Oriente para alumbrar nuestro jardí­n…mientras que ellos se alumbran con la luna y las estrellas.”
“Que nuestro patio llega hasta la pared de la casa del vecino, ellos tienen todo el horizonte de patio.”
“Tenemos un pequeño pedazo de tierra para vivir y ellos tienen campos que van más allá de nuestra vista.”
“Que nosotros compramos nuestra comida;…ellos, siembran y cosechan la de ellos.”
“Nosotros cocinamos en estufa eléctrica…Ellos, todo lo que comen tiene ese glorioso sabor del fogón de leña.”
“Para protegernos nosotros vivimos rodeados por un muro, con alarmas….Ellos viven con sus puertas abiertas, protegidos por la amistad de sus vecinos.”
“Nosotros vivimos conectados al celular, a la computadora, al televisor… Ellos, en cambio, están “conectados” a la vida, al cielo, al sol, al agua, al verde del valle, a los animales, a sus siembras, a su familia.”
“Especialmente papá, vi que ellos tienen tiempo para conversar y convivir en familia. Tú y mamá tienen que trabajar todo el tiempo y casi nunca los veo y rara es la vez que conversan conmigo.”
El padre se quedó mudo… y su hijo agregó:
“¡Gracias Papá por enseñarme lo pobres que somos!


domingo, 17 de julio de 2016

hemos vuelto a una gran superficie comercial....



Siiiii, hemos vuelto a ir de compras, el flotador no lo necesitaba, pero teníamos que volver a intentar, volver a salir de nuestra zona de confort, mamá me había explicado que sólo hemos de decir "buenas tardes" es suficiente, no tenemos que dar conversación a todo el mundo.

Fuimos a un gran centro oriental y a la hora de elegir, me tomé mi tiempo, mamá me iba explicando precios, y al final me decidí por este que llevo en la foto 3 euros, rosa y muy grande y además entraba dentro del presupuesto, mi madre me dijo que llevábamos 5 euros (5 dedos) y no me podía pasar, así que muy satisfecha me fui para la caja con mi nuevo flotador.

Ahi que estábamos en la caja para pagar, y nuevamente había personas, mamá respiró profundamente y nos pusimos en la cola, yo estaba ahí callada, pero con tanto público, que no me podía resistir a estar callada, así que dije la primera frase, bien alta "buenas tardes" en cuanto me respondió el señor de detrás, le pregunté: ¿Que tal las vacaciones? así que cuando nuevamente me contestó, ahí que salgo yo con frases, que sé que molestan a mamá: ¿señor, tú te tiras pedos? mamá me explicó que soy una señorita y que esas frases las dicen los bebés,  
Cuando salimos, le dije a mi madre "la gente es muy simpática"  y nos fuimos a la piscina a estrenar mi nuevo flotador.

Por mucho, que me explique mi mami, sólo yo puedo dominar esas situaciones, pero me es muy complicado, porque las personas me sonrien y creo que he de seguir haciéndolas reir, no entiendo por qué no puedo decir lo que me pasa por la cabeza, no entiendo de protocolos y ya he dejado de ser una niña, al menos físicamente.


A mi madre, le gustaría ayudarme a tener menos dependencia de ella, está segura que me beneficiaría, pero todavía no hemos encontrado la forma de que esto ocurra. pero ahí seguimos nadando, nadando



martes, 12 de julio de 2016

Mi mamá, me ha dado una bofetada :(




Hoy empezamos, contando lo negativo, para que no lo olvidemos ni mi mami, ni yo :(
llevaba días, diciéndole que quería acompañarla a comprar la comida de mis mascotas, mi madre eligió la hora en la que apenas había gente, a las 3 de la tarde, es un centro de jardinería y animales muy grande, al que a mi me gusta ir.

Mamá, estaba feliz porque en la sección de comida de mascotas, había elegido perfectamente el pienso que comen mi perrita y mi gatita, le pedí, comprar unas pelotitas para deamon, y también accedió.

Cuando nos dirigíamos a la caja, había un señor pagando y ya empecé a levantar la voz, pues en la caja tuve un brote de rabieta, agresividad :(  detrás nuestro había dos señores, rompí la bolsa de pienso y empecé a apretar los dientes, (desde hace un tiempo que lo hago y los dientes de abajo, han empezado a torcerse todos) , uno de los señores comentó al otro : "si es dificil para nosotros ver esta situación, imagínese para la madre"  entonces me giré hacia ese señor y le escupí :( y  mamá, me dió una bofetada en la cara, no fue fuerte, pero a mi madre le dolió más que a mi, no sirvió de nada. Aún así, a mi madre, le gustaría dar las gracias a todo el mundo que estuvo allí, por el respeto con el que nos trataron <3 y disculparse por que ella también actuó de forma impulsiva con la bofetada :( 
Yo seguí en mi bucle de "mamá, déjame en paz", le dí una patada en la rodilla, golpeé también el mostrador. Fue un momento muy complicado.
Entonces preguntó mi madre, si podía venir un empleado joven y en cuanto llegó, como si no hubiese pasado nada, sonreí y le di la mano y fui hablando con él hasta el coche.

Al llegar al coche, dije muy bajito, "mamá, lo siento" ella no me habló en todo el trayecto, al llegar a casa de mi tía, bajé enseguida del coche y ya no tuve ninguna rabieta más en todo el día.

Por la tarde, disfruté de la piscina
había sol, pero se oían truenos a lo lejos, mi mamá está muy preocupada, por estos episodios tan fuertes de agresividad que vivo, tengo mucha fuerza y a ella le cuesta contenerme :( .

Aunque nunca olvidará lo que sucedió ayer, alguien le dijo, que estaría bien que contase también las situaciones conflictivas. Como dijo un día mi madre, cuando el autismo entró en nuestra vida, vino acompañado de la intensidad, tanto para lo bueno (que hay mucho) y lo malo (que también es muy duro) 

ahí seguimos, nadando, nadando <3

domingo, 10 de julio de 2016

Seguimos nadando, nadando, nadando Y... tuneando :)



Vamos a empezar con las buenas noticias, ayer empecé con una nueva amiga-canguro,
tiene 15 años y se llama Laia, estamos muy contentas, mamá conoció a sus padres y como todo
lo que supone un cambio para mi, me da mucho miedo y estrés, pues me puse un poco violenta, haciendo estereotipias, pero Laia empezó a hablarme y enseguida vi, que no tenía nada que temer, así que por la tarde fuimos juntas a la piscina. :)



Esta vez, mamá no se bañó conmigo, estuvo con mi tieta, desde el porche mirándonos y viendo como interactúo mejor con una amiga, que con un adulto.


Ahora vienen las malas noticias, en el casal duré 3 días, bueno 2 y el tercero tuvo que venir mi mamá,
a buscarme, se ha sentido muy desamparada :( peeeeeeeeeeeeero, al día siguiente vino una señora a ver a mi madre y aproveché para pasar el día con ellas, ya que no fui al casal.
Para empezar fuimos a desayunar, a un sitio que había muchísima gente, pero me esperé como todo el mundo, claro que estaba mi amigo Adriá, la espera mereció la pena, todo estaba riquísimo
Adríá con el dedo indicaba que estaba espectacular :) y es que hacen los huevos rotos más ricos de toda Barcelona :)
luego fuimos a la piscina cubierta del gimnasio de la playa  y también todo el mundo nos facilitó la estancia y Espe, me dió la mano para salir del agua y luego a otro restaurant de la playa, así que el día fue intenso, pero mamá vió un rayo de esperanza, al ver, que con personas que no conozco me porto mejor, "hasta que cojo confianza " :(


Y lo de tuneando, del principio, lo decía, porque cuando vimos en el instagram este pantalón, dije que lo quería, pero del año pasado a este, he aumentado bastante de peso :(  y el pantalón, me quedaba pequeño :(   así que sí, o sí, quería ese pantalón


así que mamá a las bravas, lo cortó por los laterales y le cosió, dos tiras de un pantalón elástico que tenía baratito, ahora no necesito cremallera y estoy encantada con él.



No sabéis lo feliz que estoy con mi pantalón de peto :) voy como las demás niñas :)

Bueno, vamos a seguir nadando, nadando, nadando, ojalá tengamos aguas apacibles.

feliz verano!!!

sábado, 18 de junio de 2016

Mater Amatísima




Mi mamá cree que tenía 18 años cuando vió esta película, le impactó muchísimo.
Es increible como la realidad, puede superar a la ficción.

Debería ser una película obligada para todos los profesionales que tratan con las madres que tienen hijos con autismo severo, el final es desgarrador :(

Pero muestra, de forma tan real, esa burbuja en la que quedamos atrapados con nuestras madres, esa simbiosis que nos creamos, al tenernos sólo la una a la otra :(

Nuestro verdadero drama, no es que yo tenga autismo, es que todo el peso recae sobre mi madre,
y a la vuelta de la esquina están las vacaciones, lo triste es que tenga  que escuchar frases como
"cuando me jubile, ya la veré" :(     Y ahí vamos, pegada a mi mamá y cada vez me cuesta más separarme de ella,  por eso una solución que llevamos tiempo practicando, es ir con distintos adolescentes a hacer actividades, mamá les paga por su tiempo y también la actividad que hagamos, pero yo lo disfruto y eso es lo que cuenta.

Voy a intentar ir al casal, pero mamá esta muy preocupada, porque cuando me enroco es muy dificil moverme y esos momentos puntuales de rabieta y agresividad, ya lo complican todo mucho más.

Desde aquí, nuevamente pedir disculpas a Leo, cada día comento que le arañé en la cara :( mi madre, te da las gracias por tu labor.

Queremos acabar con una canción preciosa de Bebe, que ahora es mi favorita

jueves, 2 de junio de 2016

Jordi, encontró su estrella!!



Desde el domingo, he sorprendido a mamá varias veces llorando, sobre todo cuando vamos escuchando música en el coche, la veo por el espejo del retrovisor como no dejan de caerle lágrimas.
Me ha explicado, que no volveremos a ver a Jordi, mamá le llamaba George y era su primo, pero además siempre estaban hablando por teléfono y estaban muy unidos.

Para explicarmelo hemos buscado y encontrado este cuento en internet y me ha gustado mucho.

Este era un cuento que le contaba un abuelo a su nieto Carlos, creemos que quien firma es quien lo ha escrito.

"-El alma de cada uno de nosotros es un bicho inquieto. Siempre está buscando estar alegre y ser más feliz. ¿lo notas? esas ganas de sonreir, de pasarlo bien y ser feliz,son la señal de que tu alma siempre está buscando. Pero claro, como las almas no tienen patas, necesitan que les lleven de un sitio a otro para poder buscar, y por eso viven dentro de un cuerpecito como el tuyo y como el mío..
- ¿Y nunca se escapan?- preguntaba siempre Carlos.
- ¡Claro que sí!- decía el abuelo- Las almas llevan muy poquito tiempo dentro del cuerpo, cuando se dan cuenta de que el sitio en el que mejor se está es el Cielo. Así que desde que somos muy pequeñitos, nuestras almas sólo están pensando en ir al cielo y buscando la forma de llegar allí.
- ¿Y cómo van al cielo? ¿volando?
- ¡Pues claro! - decía alegre el abuelito.- Por eso tienen que cambiar de transporte, y en cuanto ven una estrella que va al cielo, pegan un gran salto y dejan el cuerpo tirado.
- ¿Tirado? ¿Y ya no se mueve más?
- Ni un poquito. Aquí decimos que se ha muerto y nos da pena, porque son nuestras almas las que dan vida a los cuerpos y hacen que queramos a las personas. Pero ya te digo que son bichos muy inquietos, y por eso en cuanto encuentran su estrella se van sin preocuparse. Muchas almas tardan mucho tiempo en encontrarla, ¡fíjate yo qué viejecito soy! Mi alma lleva buscando su estrella muchísimos años, y aún no he tenido suerte. Pero algunas almas, las que hacen los niños más buenos o los mejores papás, también saben buscar mejor, y por eso encuentran su estrella mucho antes y nos dejan.
- ¿Y yo tengo alma? ¿Está buscando su estrella?
- Sí Carlitos. Tú eres tu alma. Y el día que encuentres tu estrella, te olvidarás de nosotros y te irás al cielo, a pasártelo genial con las almas de todos los que ya están allí.
Y entonces Carlitos dejaba tranquilo al abuelo y se iba alegre a buscar una estrellita cerca del río, porque en toda la pradera no había mejor sitio para esconderse."
Por eso el día que el abuelo les dejó, Carlos lloró sólo un poquito. Le daba pena no volver a ver a su abuelito ni escuchar sus historias, pero se alegraba de que por fin el alma del abuelo hubiera tenido suerte, y hubiera encontrado su estrella después de tanto tiempo.
Y sonreía al pensar que la encontró mientras paseaba junto al río, donde tantas y tantas veces había buscado él la suya...




Jordi, mi madre da Gracias a Dios, de que tu estrella viniese a buscarte, cuando estabas durmiendo.

sábado, 2 de abril de 2016

2 de abril #diamundialdelautismo



(Aunque siempre escribe mi madre, pero lo hace como si fuese yo, hoy que se celebra el día mundial del autismo, será ella quien hable en primera persona)

El domingo pasado, el día 27, mi princesa cumplió 17 años, celebramos su cumpleaños en el parque donde tan bien se lo pasa y la duración de la fiesta la decidió ella, hay un video de su cumple, en su canal, todo fue un poco desbarajuste, pero lo más importante es que ella lo pasó bien.

Al acabar el día, sufrí un bajón tan grande, mi princesa acercándose a los 18, si miro hacia atrás ha sido un camino tan complicado, pero sobretodo, ha pasado tan rápido, se han quedado tantas cosas sin hacer :( 



Mi princesa, tomó el pecho, casi hasta los 2 años, sólo quería estar conmigo, tenía poco ayuda, era muy llorona por la noche, sólo quería estar en mis brazos y además de mi agotamiento, yo sólo recibía reproches de lo mal que la estaba educando, o lo descuidada que estaba la casa :(  su pediatra, que yo lo tenía en un pedestal, porque años atrás, sólo diciéndole que mi otro hijo bebía casi un litro de agua seguido, le detectó la diabetes al momento y nos derivó al hospital; Pero en el caso de mi princesa, al darle el pecho, me dijo que estaba enmadrada :(
Dejar de amamantarla fue muy complicado, cuando me acercaba a darle el biberón no había forma de que lo tomara, así que se fue 2 días con mis padres y ya comenzó a tomar sus biberones.
No le gustaban los juegos, pero se reía, te miraba a los ojos, y tardó en empezar a hablar, pero yo también empecé sobre los 4 años.
Mi hija tenía 2 años y medio, cuando tomé la decisión de separarme.
A los 3 años, ya estábamos con psicólogos en un centro que se llamaba Delta, su padre también asistía. Por desgracia, a los 5 años, caímos con una psicóloga de San Juan de Dios, a la que íbamos 2 veces al mes, era al mediodía, una vez la llevaba su padre y otra vez iba conmigo. Esta psicóloga, te hacía esperar mínimo 1 hora, no puntualmente, siempre y cuando entrábamos, ahí empezaba el drama, ésta señora decía que mi hija captaba el mal rollo que había entre sus padres y era una rebeldía, qué tiempo más valíoso perdido :( a los 3 años, de ir con esta mala psicóloga, decídí dejarla, le dije que no creía en su diagnóstico "trastorno límite de personalidad" en una niña de casi 8 años, me dijo: "usted es psicóloga? " le dije que no, pero que era "madre".
Tardaron unas semanas en darme hora en el CSMIJ, sólo una visita tuvo con el dr. Albert Torné, una visita para decirme que mi hija, estaba dentro del espectro Autista TEA, tiene un autismo atípico oral,  ahora entendía por qué le costaba bajarse del coche, esos cambios de espacio, por eso es VITAL dar con un buen profesional.
Mi hija hasta entonces iba un colegio público, al que le estoy muy agradecida, donde había una persona que siempre estaba con ella Araceli , a los 10 años empezó a ir un día a un colegio de educación especial,al año siguiente ya iba todos los días en el que siempre han puesto todos sus recursos para que mi princesa se sienta cómoda, y estos últimos años han sido muy complicados, porque las rabietas de una niña de 10 años, no es lo mismo que una adolescente de 17 :(
Si el camino, no lo teníamos complicado :( desde hace un par de años, la epilepsia nos acompaña todos los meses, a pesar de la medicación, pero ahora puede ser en el momento más imprevisto,  con el peligro que conlleva caerse completamente rígida :( 

Hoy dia 2 de abril, día mundial del autismo, después de 17 años, conviviendo con una maravillosa persona, los que la seguís en el blog, sabéis que es espontánea, que tiene muchísimo sentido del humor, que mira a los ojos, que interactúa, que le encanta la música, que dice muchas cosas inapropiadas, no sabe los colores, ni los números, absolutamente indefensa en esta sociedad 
Es muy complicada la montaña rusa del autismo, pero a las familias que lo viven, decir que entre todos siempre es más fácil, que una madre sola :( 
En la sociedad tenemos mucho todavía que hacer. 
Leí el otro día, lo dijo una monja (pero no recuerdo el nombre) que el amor no es un sentimiento, es una decisión.  Así, que decidamos amar a todos los que formamos este mundo, porque lo que das, te lo das.



Sé que esta canción la he puesto muchísimas veces, pero  me llega muy adentro, por mi hija y por mi madre, que también quiere hacerla partícipe, de la gran ayuda que siempre he tenido con ella, de su complicidad conmigo, el alzheimer me arrebató sus conversaciones, pero todavía tengo su mirada <3

lunes, 14 de marzo de 2016

El monstruo de colores de Anna Llenas




Este libro, lo conocimos a través de Yolanda, lo estamos trabajando.
también tenemos el libro de casi siempre te quiero.
Ahora mamá, se ha enamorado del libro de "vacío" es un sensación horrorosa, pero a veces,
la sentimos y también es importante trabajarlo.

sábado, 12 de marzo de 2016

Mi madre, es muy rencorosa para lo bueno, nunca lo olvida!


La frase con la que abrimos este post, se la escuchó mamá a Juan y Medio y es que ella también es muy rencorosa para lo bueno, nunca lo olvida.


Quería empezar contando, lo que ocurrió el viernes de la semana pasada, que convulsioné por la mañana y luego lo hice en el cole y también por la noche :(
Pero hemos empezado con esta frase, porque el otro día, también todo se nos complicó, pero aunque tuvimos mala suerte :( a mamá, se le volvió a romper el coche, no le entraban las marchas :( pero hemos de dar gracias, porque fue casi al lado de donde para mi autocar, así que dos personas maravillosas ayudaron a mi madre a poder aparcarlo bien :)
Suelo merendar en casa, pero ese día mi madre, casualmente me trajo un bocadillo, así que dentro de mi coche, esperando al señor de la grúa, mamá me iba mentalizando que el coche estaba estropeado y que vendría un señor a ayudarnos.
Cuando vino la grúa, para que yo no tuviera que caminar, fuimos en nuestro coche empujados por la grúa hasta la puerta de casa y me bajé a la primera. GRACIAS a tantas personas buenas, que encontramos en nuestro camino.
Gracias, a Joan, el mecánico de toda la vida, que a pesar de estar a tope, hizo todas las gestiones para que otro taller nos arreglase el coche en un día y ya lo tenemos. GRACIAS,

Y ahora seguimos dando las gracias, porque el viernes pasado, después de tanta tensión que vivimos con las crisis epilépticas, mi madre no tenía fuerzas para afrontar el sábado.
Y nuevamente, la providencia, nos puso enfrente de casa, la diversión y la comida.
Se organizó una calçotada solidaria, a mi encantan los calçots y por 3 euros, me comí 10 calçots, con una salsa romescu buenísima, una botifarra y una naranja.



Y este martes, mi prima que no trabajaba ese día, pudo acompañarnos a la piscina y así fue más fácil la entrada, pudo comprobar cómo obedezco las indicaciones de los monitores, pero como siempre al final, costó un poquito que saliese del agua, pero el buen rato que pasé, nos compensa todo lo que viene después