viernes, 24 de febrero de 2017

Viernes de Carnaval :)


Después de muchos días sin actualizar, mejor vamos a saltarnos esos días grises y vamos al viernes de Carnaval, yo sabía que me iba a disfrazar de Princesa Leia, pero como ayer lo pasamos en el hospital y mamá no había hecho el disfraz, no estaba segura.
Lo tenía todo, para hacerlo, pero estaba desmotivada, así que la fuerza la acompañó :)

Es un disfraz muy sencillo, con una diadema y pelo sintético, mamá hizo una gran trenza y en las puntas, compró unos donuts de espuma y también los forró, los moñitos los llevé para las fotos, luego me los quité. Lo malo, es que mi madre, me puso mucha laca en el pelo, quería que me quedase el cabello bien estirado, pero no hubo forma, mi pelo tiene tanto caracter como yo, así que quedó el pelo un poquito pegado :( así que ya no manipuló más, para que no me enfadase.

Aún así, no estuve por la labor de hacerme fotos, 3 fotos y ya está, así que alguna está un poco borrosa.
Lo demás el chaleco ya lo tenía, sólo puso las letras y el pantalón y el jersey blanco.
Para la caña de las botas, polipiel pegada con silicona caliente, y el cinturón, forró uno que ya teníamos, con la misma polipiel.

En los hombros, cinta americana.

Muy contenta con el resultado, porque era cómodo de llevar.

Que disfrutéis el carnaval Y que la fuerza nos acompañe a todos

jueves, 16 de febrero de 2017

Sabio el refranero :(





Hacía mucho que mamá no actualizaba :(  no estamos pasando por una buena racha :(

He vuelto a estar ingresada en el hospital, esta vez las primeras crisis de convulsiones las tuve en el cole :(  Estoy probando nuevamente el Lamictal, subiendolo a dosis mínimas.

Mamá estaba muy desmotivada, y todavía lo está más, después de las terribles declaraciones, que iban sin mala intención, pero por ese altavoz que es la televisión, llegaron a millones de hogares.

Nosotras, apenas vemos la tele, pero al día siguiente, al leerlo en las noticias, a mi madre se le clavaron en el corazón,

Roberto Álamo: Es muy difícil, tú lo sabes porque el autismo…
Bertín Osborne: El autismo es de los más difíciles, sí.
Roberto Álamo: Un autista no muestra ningún tipo de emoción.
Bertín Osborne: Ni empatía ninguna. Eso para los padres es horrible. En la fundación nuestra tenemos algunos padres de niños y de niñas con ese… y los padres lo pasan fatal, porque es probablemente… Por ejemplo, mi hijo es el más cariñoso del mundo, todo el tiempo te quiere abrazar, besar y “papi tal”. Sin embargo un niño o una niña con autismo es un ente distinto y entonces los padres se frustran y es terrible
Roberto Álamo: Es terrible, es terrible


Un presentador de televisión, con su invitado tuvieron esta conversación :( 
luego se disculpó en instagram, pero todas esas personas que escucharon, que somos "entes" sin emociones :( 

Mamá, recordó el episodio que tuve hace años, un día que me solté de su mano, llamé a la puerta del vecino y le tiré del pelo :(  justo coincidió con la tragedia del avión que estrelló el piloto :(
Mi vecino, estaba muy preocupado porque no sabía qué era el autismo, cómo le podía afectar en un futuro, convivir con una vecina que su hija tuviese autismo.

Y ahora, este presentador, que se ha disculpado, que él mismo al oirse, se horrorizó.. pero la palabra ya la lanzó, en muchísimos hogares, se quedaron con la idea, de que los niños con autismo, no tienen sentimientos y eso es horrible.
Tantos años de lucha, para eliminar barreras y en unos segundos, zas, ese misil que se nos clavó en el corazón. 
Pero lo más terrible, para mi madre, es que este programa no es en directo, habrá un director que lo habrá visto y no se inmutó y lo editó así, incluso hay personas qué dicen: que de todo sacamos punta.




Mi madre, también hace unos días, tuvo unas palabras desafortunadas con una persona, debido a su impulsividad, este presentador  pudo no utilizar las palabras apropiadas :(  pero insistimos, que todos los que vieron el trabajo realizado "los profesionales" que grabaron, editaron, vieron, antes de publicar, no les chirríase la palabra "ente" sin emoción, es un termómetro del gran desconocimiento que hay para la mayoría de personas.

He empezado a ir en bici estática, porque he de moverme y como sabéis los que leéis el blog, todos los días, le digo a mi madre, cuando me despierto: te he dicho ya que te quiero??

Porque ninguna persona somos iguales, con autismo o sin autismo. Pero todos somos personas. Feliz día.

domingo, 22 de enero de 2017

el miedo, nuevos cuentos



ufffff, ohmmmmmmmmmmmmmmmmmm, respira, expira, respira, expira.......

Hemos empezado una semana complicada, complicada :(

Cada día mamá, tiene que hacer más inventos, para motivarme ir al cole :( después de tantos días,
si ir me cuesta mucho, pero luego ya en el centro, estoy tan frágil que salto a la mínima :(

Por eso casi todos los días, mi madre habla con la psicóloga del colegio, cuando le comentó una conversación que tuve con ella, mamá se entristeció porque en el colegio nunca he hablado así, y
en este blog, mi madre no cuenta muchísimas cosas feas, del autismo, porque hay muchísimos momentos de oscuridad, por eso quizás la luz brilla tanto, cuando aparece.

ultimamente, tengo un impulso muy agresivos, son muy rápidos, ante la sorpresa, el viernes estaba
un poco acatarrada y no fui al cole, pero vinieron mis tios que hacía mucho que no veía, cuando entraron, rapidamente di un arañazo a mi madre :( le marqué toda la cara, luego enseguida pedí perdón, y ya no volví a estar agresiva en todo el día, pero ese momento fue muy duro, ahora lleva un gran arañazo que le cruza la cara :(

Y empezaba, hablando del miedo y de nuevos cuentos, porque mamá compró este libro de la manta que abraza, pensando que sería un libro más, pero
aqui (tenéis que presionar para que aparezca la conversación)

tenéis esta grabación, para que escuchéis mis momentos, esta grabación la escucho una y otra vez, interactuando con el libro.
Y sí vamos a ver si pronto llegamos al libro de gestionar la rabia.

Venga, vamos a cruzar los dedos, para que la próxima semana sea mejor que esta.

domingo, 15 de enero de 2017

Veamos lo que nos trae el tiempo!


Primero, queremos empezar con otro cuento oriental...

Había una vez un campesino chino, pobre pero sabio, que trabajaba la tierra duramente con su hijo. Un día el hijo le dijo: “¡Padre, qué desgracia! Se nos ha ido el caballo”.
    “¿Por qué le llamas desgracia? –respondió el padre– veremos lo que trae el tiempo...”
    A los pocos días el caballo regresó, acompañado de otro caballo. “¡Padre, qué suerte! -exclamó esta vez el muchacho- Nuestro caballo ha traído otro caballo”.
    “Por qué le llamas suerte? –repuso el padre– Veamos qué nos trae el tiempo”
    En unos cuantos días más, el muchacho quiso montar el caballo nuevo, y éste, no acostumbrado al jinete, reparó y lo arrojó al suelo. El muchacho se quebró una pierna.
    “¡Padre, qué desgracia! –exclamó ahora el muchacho–. ¡Me he quebrado la pierna!”
    Y el padre, retomando su experiencia y sabiduría, sentenció:
    “¿Por qué le llamas desgracia? ¡Veamos lo que trae el tiempo!”
    El muchacho no se convencía, y se quejaba mucho en su cama. Y más que por el dolor, pues ya no tenía, por el hecho de no poderse mover. Pocos días después pasaron por la aldea los enviados del rey, buscando jóvenes para llevárselos a la guerra. Vinieron a la casa del anciano, pero como vieron al joven con su pierna entablillada, lo dejaron y siguieron de largo.
    El joven comprendió entonces que no podemos dar como absolutas las cosas de este mundo, pues desconocemos todos los elementos que lo componen y no sabemos tampoco el futuro.

El día 5 de enero, volví a convulsionar, cayendo de espaldas, totalmente rígida, convulsionava y sangraba por la cabeza, mamá recibió un tremendo susto, acudió una vecina alertada por el llanto y los gritos de mamá :(

Luego en el hospital convulsioné hasta 6 veces más, así que me sedaron un poco y lo que recuerdo de aquella noche, que estaba bastante grogui y como en un sueño, mi habitación se llenó de los Reyes Magos de Oriente y sus pajes,me trajeron un cargamento de regalos.

Queremos dar las gracias, a todo el equipo de enfermeras, auxiliares, médicos, a la secretaria, a todos por el trato afectuoso que nos mostraron y también, felicitar a los cocineros, porque todas las comidas estaban riquísimas.



Es impresionante, la labor altruista de voluntarios, de la Fundacó Ressò, de Musicoterapia, los payasos, a todos, los que contribuyen a que el hospital, se convierta en un lugar agradablel, tanto que yo decía que estaba en un hotel :)


Por qué, empezabamos con este cuento oriental, porque a pesar del terrible susto, en el hospital me han hecho todo tipo de pruebas, electroencefalograma, he llevado un holter, electromiograma, analítica, todo ha salido bien, empezamos con otra nueva medicación, que aumentaba mi agresividad, lamentablemente, a un voluntario le dí un bofetón, cuando se acercó a mi cama, tiré la tablet :( y al día siguiente enganché a mi mamá del cabello :(, esa mañana un doctor dijo de retirar para ver si volvía a mi normalidad y volví a ser como soy, con mis rabietas puntuales, pero con otros momentos de calma y normalidad.

Más cosas positivas, es que podrán hacer un estudio genético en el laboratorio, aunque el resultado demorará meses.

Otra cosa positiva, ha sido que mi padre, ha ido alternando las noches con mi madre en el hospital, pero toda la familia ha contribuido, tanto por parte de mi padre, como la family de mi madre :) así mamá, ha podido corroborar, como entre todos es más fácil, que si es ella sola, la que está las 24 horas conmigo, por eso espera y desea, que no haya sido algo puntual y que yo pueda, compartir más tiempo con él, ha visto que la familia está para ayudarlo.



Gracias, a tod@s los que os habéis preocupado por mi, gracias por vuestro apoyo, vuestros mensajes a mamá, ya estoy en casa y feliz, aunque no quiero ir al cole, poco a poco voy mentalizándome. Y Gracias, a Loredana que hoy me ha sorprendido, con un elefantito, y ahora tengo un nuevo peluche-amigo.

Vamos a ver, lo que nos trae el tiempo, ojalá más momentos de calma, que de turbulencias. Feliz Semana.



lunes, 2 de enero de 2017

Este año seguiremos siendo como somos :)


Queremos empezar el año con dos cuentos.
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                                   Un Maestro y un Escorpión


Un maestro oriental, cuando vió como un escorpión se estaba ahogando, decidió sacarlo del agua. 

Cuando lo hizo, el alacrán lo picó. Por la reacción al dolor, el maestro lo soltó, y el animal cayó al agua y de nuevo estaba ahogándose. 

El maestro intentó sacarlo otra vez, y otra vez el escorpión lo picó. 

Alguien que había observado todo, se acercó al maestro y le dijo: "Perdone... ¡pero usted es terco! ¿No entiende que cada vez que intente sacarlo del agua lo picará?". 

El maestro respondió:


 "La naturaleza del escorpión es picar, y eso no va a cambiar la mía, que es ayudar".
 
Y entonces, ayudándose de una hoja, el maestro sacó al animalito del agua y le salvó la vida. 

No cambieis vuestra naturaleza si alguien os hace daño; sólo tomad precauciones. 




                                          La desgracia del albañil resentido


Hubo una vez, un albañil llamado Pablo. Él era muy conocido en su pueblo y era el mejor trabajador de don Juan, un exitoso empresario que era su jefe y además conocido por ser muy pero muy renegón y gritón. Muchas veces trataba mal a Pablo y al resto de sus trabajadores pero nadie le decía nada porque le tenían miedo. Pablo tenía trabajando 30 años como albañil de don Juan y ya se acercaba el día de su jubilación. Pablo estaba contento porque por fin podría pasar más tiempo con su familia y a la vez podría hacer muchas cosas que antes no hubiera podido hacer por dedicarse al trabajo la mayor parte de su tiempo.
Don Juan le dijo a Pablo: “Se acerca el día en que ya no tendrás que trabajar para mí. Quisiera saber si es que estarías dispuesto a hacer algo por mí; sería tu último trabajo. Pero como últimamente no me ha estado yendo bien en mis finanzas personales, quisiera saber si es que podrías hacer el trabajo sin yo tener que pagarte”.
Pablo no quería hacerlo porque no recibiría nada a cambio. Pero pensó: “Si no acepto seguramente recibiré menos dinero de mi jubilación. Más me vale que acepte si no puede que tenga problemas con mi dinero. Como es el último trabajo y don Juan no me va a pagar, no me esforzaré y lo haré lo más rápido posible. No se dará cuenta si es que algo sale mal”. Entonces Pablo aceptó, tomó sus herramientas y se fue muy rápido a empezar su trabajo.
Se trataba de hacer una casa de lujo. A Pablo le habían enseñado de pequeño a que aunque alguien no se portara bien con él, no debía portarse igual y debía tratar a tooodos de la misma forma en que él quisiera que lo traten. Por ello Pablo no debería estar resentido con su jefe y al contrario debería hacer bien su trabajo.
Pero Pablo decía mentalmente: “Va a vender una casa de lujo, ¿y no me quiere pagar? Con todo este dinero me podría pagar 20 veces mi sueldo. Me parece que don Juan me está engañando”. Este pensamiento hacía que Pablo se olvide de lo que le habían enseñado de pequeño y por el contrario hacía que él haga su trabajo cada vez peor. Pablo terminó en 1 mes lo que normalmente le demoraría 3 meses.
Don Juan se alegró cuando Pablo terminó de construir la casa de lujo y le dijo: “Pablo, quiero que sepas que este es mi regalo para ti. Has sido tan buen trabajador que te he regalado una casa de lujo para ti y tu familia. Espero que me disculpes por mi forma de ser y por no haberte tratado bien durante todos estos años.”
Pablo se sintió mal porque todo el desastre que había realizado, ahora era su nueva casa. Y también se sintió mal porque supo que su jefe en realidad no era una mala persona como él creía.
¿Te imaginas cómo se sintió Pablo cuando se enteró de que la casa que había hecho un desastre era para él mismo y su familia?
Primero: Este cuento enseña que aunque algunas personas no sean buenas con nosotros, no debemos ser iguales con ellos. Al contrario, debemos siempre tratar a los demás como quisiéramos que nos traten a nosotros. Si Pablo hubiese pensado de esta forma, entonces hubiera hecho bien la casa que le mandó su jefe y al final él y su familia hubieran tenido una bonita casa.

Actuad siempre, con amor y respeto, ese es nuestro camino <3
El cuento es de esta  web

Vamos a por el 2017!


lunes, 26 de diciembre de 2016

Mi mamá es una bruja, pero buena!

En esta foto, tenía 2 años y medio :) y tenía un terrible resfriado, mi mamá se acababa de separar.
Pues ahora, 15 años después he tenido y tengo el peor catarro que mi madre recuerde, llevo varios días con fiebre y tomando antibiótico, también se lo he pasado a mi mamá :( así que estamos febriles.


Ya casi se está terminando, este año, dificil y complicado, sólo los profesionales que me tratan y mi madre, saben de las grandes dificultades que hemos atravesado, el blog, sólo muestra la punta del iceberg, el próximo año ya tendré 18 años.

Y sí, he sido educada sólo por una bruja buena, que me ha transmitido los mismos valores que recibió de su madre, amarme y amar al prójimo y no dejar de dar oportunidades incluso, a quien no se lo merezca.

Soy una niña educada, siempre doy las gracias, pido las cosas por favor y siempre llevo una sonrisa en mi rostro, no sé lo que es que te ofendan y cuando he tenido una rabieta, soy la primera en pedir perdón.

Vivo en una burbuja con mi madre, no me gusta salir de ella, por mi siempre estaría a su lado.
Ella ha hecho lo imposible, apuntarme a todas las actividades que ha podido, no importa el sacrificio que ello implicara, buscar amigos, para que me ayudaran a a madurar, todo lo que estaba en su mano.


Cuando me siento mal, siempre le digo "mamá, hazme magia" y mi mami, pasándome las manos hace que el dolor se vaya, ella me dice que si no pienso en ello, no existe, y yo la creo. Yo también, voy transformándome en una brujilla buena.


Cuando mi madre, mira el camino recorrido, ufff ha sido muy complicado, pero está orgullosa, porque ella sola ha sabido educarme y me he transformado en la linda princesita que soy.

Tener una madre bruja, tiene muchas ventajas y es que no cree en imposibles, sabe que todo lo podemos conseguir, y sobre todo cree en la magia y en el amor a los semejantes,



Mi mamá, además de hablar, hace, porque , sin hechos, las palabras no sirven de nada

Y desde hace mucho tiempo, no acepta este tipo de regalos,


Algún día, seré yo, la que escriba con mis palabras, hablando de mi madre, porque tenemos fe,
porque somos brujitas buenas y cuando alguien que no ha estado, le manda mensajes ofensivos, con feas palabras y le dice ahora lo cuentas en tu blog, ella coge la palabra bruja y la transforma en magia.


sábado, 24 de diciembre de 2016

Feliz Navidad!!!



Aunque llevo, varios días con fiebre y hoy ha tenido que venir el doctor y me han mandado antibiótico,  hoy para mi es un día mágico, síiiii me encanta la Noche Buena, porque estoy con las personas que quiero y además, hace unos días me lo dijo Papá Noel



Impaciente porque lleguen las 12 de la noche :)

Como llevaba varios días, sin salir, mamá me prometió que iríamos al centro comercial y lo he disfrutado y mi madre más de verme a mi feliz <3

he podido elegir los globos que me gustan, he esperado mi turno y no he hablado con otras personas, sólo pendiente de lo que me decía mi mamá.


A pesar, del gran catarro que tengo, me siento feliz, e impaciente porque llegue el momento de la cena.

Os deseamos una Feliz Navidad!!!

jueves, 8 de diciembre de 2016

Y a veces, voy y sorprendo!!!


Si, así es :)

Teníamos muchos días de fiesta, desde el viernes pasado a las 16,30 hasta mañana viernes que vuelvo al cole, peeeeeeeeeeeeero, como un postre delicioso, que no dejas nada, así mamá va a contarlo, con muchas imágenes, videos, porque ella los mira y remira, con la esperanza de que se repitan.

Este mismo lunes, fuimos al CSMIJ en la visita de urgencia que tenía la psiquiatra, porque las últimas semanas, he roto varias puertas de una patada :( , me vuelvo a hacer pis, incluso en el mismo centro, en la silla que me senté no me quería mover y ahí estuvimos un buen rato :(
Mi papá no vino a buscarme, ya que como mamá no le agregaba al wassap, pues dijo que como no le había confirmado, pues todo era oscuro, oscuro para mamá.

Pero mi madre, había hablado con Tina, profesora que lleva más de 20 años con la danza del vientre, si algún día podría probarlo y las otras chicas de la clase lo vieron bien,
así que ahí va el primer video

Este fue el primero que grabó mi madre con el móvil, todavía no me había quitado las zapatillas deportivas.
Cosa que enseguida hice
Agradezco a las compañeras de baile, que accediera que las grabara :)
Fue exactamente una hora, donde fui una más
hacía lo mismo que las demás y no llamaba la atención, al contrario estaba atenta de lo que decía la profesora
Y para terminar, estiramientos, me cuesta mucho hacerlo, porque hace mucho que no me muevo


No sabéis lo contentas que estamos, ya estoy impaciente para que llegue el lunes :)
Y mi madre, para mostrar a los profesionales que si algo me gusta y encuentro mi motivación, puedo hacerlo.

Y al día siguiente, mis tiets me invitaron a pasear por el rio y a una rica paella, mamá nos acompañó y fue la guinda, el fantástico día que hizo y la paella que se curró mi tiet Miquel que las borda :)


luego llegó mi primo con una gran bolsa de camagrocs, yo cogí uno pequeñito, fue un día muy agradable también.
Mamá disfruto mucho del fuego, de la compañía de los tiets, de la tieta Paqui que está guapísima y en definitiva, del día a día, como le decía hace mucho tiempo a su primo (al que tanto echa de menos) y lo escribio en este post es complicado escalar la montaña, pero hay días como el lunes y el martes, que te sientes en la cima.

A veces, da más miedo pensarlo que hacerlo, así que no vamos a dejar de intentarlo y tenemos la suerte, de encontrar personas, que nos dicen: vamos, yo te ayudo, con otro escalón!!!
gracias, Tina, Elena, Ana Mari y el lunessssssssssssssssss con Nisha también, vamos a conseguirlo!!

miércoles, 7 de diciembre de 2016

La flor de la Honestidad

Se cuenta que allá por el año 250 a.C., en la China antigua, un príncipe de la región norte del país estaba por ser coronado emperador, pero de acuerdo con la ley, él debía casarse.Sabiendo esto, él decidió hacer una competencia entre las muchachas de la corte para ver quién sería digna de su propuesta. Al día siguiente, el príncipe anunció que recibiría en una celebración especial a todas las pretendientes y lanzaría un desafío.
Una anciana que servía en el palacio hacía muchos años, escuchó los comentarios sobre los preparativos. Sintió una leve tristeza porque sabía que su joven hija tenía un sentimiento profundo de amor por el príncipe. Al llegar a la casa y contar los hechos a la joven, se asombró al saber que ella quería ir a la celebración y sin poder creerlo le preguntó:
- "¿Hija mía, que vas a hacer allá? Todas las muchachas más bellas y ricas de la corte estarán allí. Sácate esa idea insensata de la cabeza. Sé que debes estar sufriendo, pero no hagas que el sufrimiento se vuelva locura."
Y la hija respondió:
- "No, querida madre, no estoy sufriendo y tampoco estoy loca. Yo sé que jamás seré escogida, pero es mi oportunidad de estar por lo menos por algunos momentos cerca del príncipe. Esto me hará feliz."
Por la noche la joven llegó al palacio. Allí estaban todas las muchachas más bellas, con las más bellas ropas, con las más bellas joyas y con las más determinadas intenciones. Entonces, finalmente, el príncipe anunció el desafío:
- "Daré a cada una de ustedes una semilla. Aquella que me traiga la flor más bella dentro de seis meses será escogida por mí, esposa y futura emperatriz de China."
La propuesta del príncipe seguía las tradiciones de aquel pueblo, que valoraba mucho la especialidad de cultivar algo, sean: costumbres, amistades, relaciones...
El tiempo pasó y la dulce joven, como no tenía mucha habilidad en las artes de la jardinería, cuidaba con mucha paciencia y ternura de su semilla, pues sabía que si la belleza de la flor surgía como su amor, no tendría que preocuparse con el resultado. Pasaron tres meses y nada brotó. La joven intentó todos los métodos que conocía pero nada había nacido. Día tras día veía más lejos su sueño, pero su amor era más profundo.
Por fin, pasaron los seis meses y nada había brotado. Consciente de su esfuerzo y dedicación, la muchacha le comunicó a su madre que sin importar las circunstancias ella regresaría al palacio en la fecha y hora acordadas sólo para estar cerca del príncipe por unos momentos.
En la hora señalada estaba allí, con su vaso vacío. Todas las otras pretendientes tenían una flor, cada una más bella que la otra, de las más variadas formas y colores. Ella estaba admirada. Nunca había visto una escena tan bella.
Finalmente llegó el momento esperado y el príncipe observó a cada una de las pretendientes con mucho cuidado y atención. Después de pasar por todas, una a una, anunció su resultado. Aquella bella joven sería su futura esposa.
Todos los presentes tuvieron las más inesperadas reacciones. Nadie entendía por qué él había escogido justamente a aquella que no había cultivado nada.
Entonces, con calma el príncipe explicó:
- "Esta fue la única que cultivó la flor que la hizo digna de convertirse en emperatriz: LA FLOR DE LA HONESTIDAD. Todas las semillas que entregué eran estériles."

sábado, 3 de diciembre de 2016

Mi diagnóstico y las etiquetas

Hoy es sábado y es fiesta, pero he madrugado como todos los días y siiiiiiii hoy he abierto el tarrito numero 3, con mucha ilusión y aquí estoy dándole caña a mi madre para que ponga en el blog, todo, que yo me manejo mejor por imágenes, así que aunque tiene un catarrazo impresionante, aqui está actualizando :)


Esta es la foto de ayer, del número 2, estoy muy contenta con el calendario de adviento, así veo cuantos tarritos faltan para que llegue Papá Noel.


Mientras mamá, actualiza la página, estoy a su lado escuchando a "presuntos implicados" lo he puesto yo sola, tiene tanto mérito lo que hago, en youtube, busco la lupa, después el micrófono y luego repito y repito porque si digo "suntosimplicados" no sale, hasta que no vocalizo bien, no aparece lo que yo quiero, a que tiene mérito??

Y esto está relacionado con el título de la entrada, el otro día mi madre hablando con otra señora, que su hijo tiene TDA, la señora le decía que su hijo tenía grandes capacidades y que no le gustaban las etiquetas.

Como pronto, cumpliré 18 años y ya vamos preparándonos para cambiar de profesionales, recibimos mi informe, donde claramente pone mi diagnóstico  TEA (Trastorno del espectro autista) Trastorno de Conducta, Discapacidad intelectual grave y epilepsia.

:(  Es cierto, no sé leer, no sé los colores, ni contar, ni la edad que tengo, pero cuando mamá me ve, cuando quiero escuchar algo que deseo, y ve como una y otra vez repito, lo que quiero escuchar, ella no viene a ponermelo, y Siiiiii muchas veces lo consigo, y mi madre al otro lado de la pared, se le caen las lágrimas de ver que lo he conseguido, LAGRIMAS de felicidad!!! no de pena, que este blog va de alegría,  estas son las cartas que nos ha tocado jugar y no nos rendimos.  Aunque mis etiquetas hacen temblar a mamá, sabe que nunca dejaré mi condición de autismo, pero que puede haber mejoras que ayuden a mi calidad de vida.


Y "pa lante"

Aunque ya tenemos cita con el endocrino, hemos de hacer algo  con el peso, aunque muchas veces vamos al Mcdonals a desayunar "tostadas integrales con NesquiK" con precio especial, código 9504 :) mi inactividad, que no me muevo, la medicación, las hormonas, qué se yo.... ya tenemos que parar este aumento de peso 12 kg. más en un año, desde que dejé la guanfancina :(

bueno a lo que ibamos, ayer mamá me propuso, que le regalásemos una macetita a los chic@s del Mcdonals porque no sabeis como nos tratan, de lujo :)
así que hacía mucho que  no lo hacía ayer me animé a ayudar a mamá.

solo necesitamos papel, nosotras utilizamos el que reciclamos de los desayunos, un envase de Mcflurry que nos dieron, silicona caliente, eso lo ha de hacer un adulto, y también le pusimos trocitos de papel de servilleta roja y dorada.
lo más complicado fue, que yo tuviese constancia en enrollar papel :(


Y aquí la cara que puso nuestra Rocío :) <3

Estoy contenta, de que mamá me lo ponga en el blog, porque luego yo sola se manejarme muy bien por él, siempre busco el pasodoble del abuelo :) <3



Hace un día frío, pero azul, de los que a mi me gusta para salir, así que tengáis unas felices fiestas.


jueves, 1 de diciembre de 2016

La herencia recibida



Bueno, o mi mami se pone las pilas, o aquí no actualiza nadie y cada día tenemos más visitas, pero es que "pa variar" llevamos unas semanas complicadas y como el universo se pone en línea, no sólo he sido yo, mi abuelita ha estado pachuchilla y el tiempo sólo lloviendo y oscuro.

Así que mi mamá, está casi en la reserva de paciencia y desde el sábado hasta el siguiente viernes, van a ir uniéndose fiestas con dias personales, con fiestas del pueblo... ohmmm, es como si no hubiésemos recargado y parece ser que no hay donde repostar hasta dentro de 7 días. ohmmmmmmmmmmmm

Hoy mi mami, quiere hablar de la herencia recibida, ella cree que las personas estamos formadas por el cuerpo físico, el emocional y el mental.
Físicamente, soy una chica que he heredado cosas de mi papi y de mi mami, o de mi tieta Isa, mi tieta es guapísima y yo también lo soy,  mamá se enamoró hace muchos años de la sonrisa física de mi papi, la tenía muy bonita, ese es un rasgo de su familia y yo lo tengo.
Emocionalmente, también estaría dentro de la normalidad, pero quizás amplificado, siento mucha empatía, enseguida puedo llorar escuchando una canción triste, y si vemos algo divertido, mis carcajadas pueden ser impresionantes.
Y ahora vamos al mental, ahí es donde en el cuerpo mental, entra mi espectro autista, atípico, porque en el plano mental, como en un ordenador, las carpetas de archivo están muy desordenadas, también tengo diagnóstico de retraso cognitivo severo, diagnóstico que no comparte mi madre, entiendo las cosas, pero no las archivo en el sitio adecuado de ese ordenador y cuando me piden que las muestre, mi madre o un profesional que vaya a buscarlas, en mi situación de rebeldía no voy a buscarlas, pero a veces, a solas, mamá observa como están esas carpetas archivadas,

Por qué hablaba mi mami de la herencia recibida, todas las personas nacemos con una herencia en todos los cuerpos, pueden ser alas que nos ayuden (virtudes) o pesas que nos hundan (defectos), aunque también un defecto puede ser una virtud o viceversa (mi madre está como una cabra :) )
Cuando somos adultos, si no hemos conseguido cambiar esas losas que no nos hacen avanzar, nos corresponde a nosotros desprogramarnos, no quedarse enganchados en el "no puedo"



Pues mi madre tiene que agradecer las alas recibidas, tanto genéticamente, como una persona que supuso una inflexión en su vida, la persona más grande que ella ha conocido jamás, que le mostró que un imposible no existe, es el padre de mi hermano, su marido, que le dejó la mejor herencia que puede recibir una persona: el ejemplo, el saber que los limites los ponemos nosotros, a mi me encanta ver las fotos que tenemos en cajas y cuando lo veo digo: Alberto, el papá del tete :)


Alberto, mostró a mamá que no hay cosa más imposible de hacer, que la que no se hace.
Sólo de los grandes momentos vividos con él, podría escribir más de un libro :) <3
Murió muy joven,  encontró su estrella  demasiado pronto :(  Aunque estaría orgulloso de su hijo,  que ama la música tanto como él la amaba, tan trabajador como su padre, Te quiero, tete!!

Mamá cuenta todo esto, porque está convencida que estamos todos conectados, las cosas no pasan porque sí, todo forma parte de un puzzle y a veces vemos una pieza suelta y creemos que no sirve de nada, pero un día encaja y nos damos cuenta que todo tiene una razón de ser.

Volvamos, rebobinemos, volvamos al principio a las semanas complicadas que llevo :(  me parece que ya lo conté, que vuelvo a usar pañal :( ahora la clase no se interrumpe porque yo me haga pis,
pues ahora he descubierto que si doy patadas a la puerta, todos se movilizan en torno a mi, tengo impulsos agresivos puntuales, y mamá sabe que no es por mi autismo, es por esa herencia genética, por la adolescencia, eh??  que no se ponga mi padre a la defensiva!!! que el padre de mi madre, aún siendo mayor algún portazo ha dado cuando se ha enfadado, la genética viene de los dos lados :(  las pesas y las alas.
Ese el cuerpo mental, qué dificil nos es de dominar a todos, el ego, si os cuesta a vosotros, adultos que comprendéis las cosas, cómo no me va a costar a mi, que encima todos los meses unos días antes que aparezca la menstruación, río y lloro a la vez.

Mamá, quiere hablar de mis alas, las pesas (está convencida que cada vez serán más livianas) y como con campanilla, por favor, para que suceda, tenéis que confiar todos, hasta los que sólo me leéis <3
soy una niña divertidisima, sí tengo sentido del humor, pero mucho, hasta entiendo los chistes :)

sabéis como estornuda un tomate????  Keeeetchup

Sé distinguir la belleza y el orden, aunque en un momento puntual pueda romper algo, no me gusta ver las cosas rotas :(

Expreso mis sentimientos, todos los días, le pregunto a mi madre: te he dicho hoy que te quiero?

Con la primera nota, sé que canción va a sonar y tengo un gusto musical maravilloso

Soy agradecida, cuando mi madre me pone la comida, siempre le doy las gracias y no sólo eso, le digo que está riquísimo..

Sí, mamá está orgullosa de sus dos hijos, y también de Ismael el hijo de papá.

Entre todos, vamos a intentar, que esas pesas, que son las que me hacen tener situaciones complicadas, cada vez pesen menos :) mamá sóla no podrá, por eso los profesionales han hablado con papá, para que utilice los recursos que tiene, su familia y entre todos, lo consigamos.

Estoy  impaciente porque llegue la Navidad, ya sabéis que Papá Noel me ha dejado un mensaje, pero yo quiero que sea ya Navidad, por eso ayer mamá, me hizo un calendiario de adviento, hoy con las prisas, he cogido el número 1, pero no hay foto :(
mañana, si se presenta el día más calmado lo intentaremos, no teníamos gomas para cerrar la blonda y se le ocurrió, cortar un globo en rodajitas y nos hizo el apaño :) :)
Mi madre no quiere terminar, sin decir que ella, al igual que todo el mundo tiene alas y  pesos, y que quizás al venir ya de serie la actitud, tiene la predisposición, pero el esfuerzo lo ha de hacer, no digamos "contigo es más fácil"

Vamos a intentar darnos de verdad, seguro que así, las cosas salen solas.

Gracias, a todos los que os acercáis a este espacio, el autismo, con los años, es una condición que se acentúa más y se hace complicado, estamos casi en la cima de lo más complicado, por eso mamá, junto a los profesionales que me tratan, están buscando la forma de ayudarme, Nunca dejarán de intentarlo.


lunes, 21 de noviembre de 2016

Prueba superada! lo hemos conseguido!


Pues sí, hoy lunes a las 9 de la mañana, ya estaba sentada en el sillón del dentista :)
los que leéis el blog, sabéis que hace unas semanas, no pude mantenerme   quietapero hoy lo hemos conseguido!!!, porque me han atendido los mejores profesionales,




además de por su profesionalidad, por su actitud, era de gran peso :)  <3

También me ha acompañado, el hermano de mamá, así que todo ha influido :)


No sé si se aprecia en el video, pero sonaba la canción del Rey León, "en la noche del amor" que
este fin de semana he escuchado, tropezientas mil veces :)
Mi mamá, piensa igual que el Rey León




No podemos dejar de dar las gracias, Al Centro Bruguers Diagonal, a su personal, a todos.
Quiero compartir una parábola que me gusta mucho 



La Parábola del colibrí



El bosque esta en llamas, y, mientras todos los animales huyen para salvar su pellejo, un picaflor recoge una y otra vez agua del río para verterla sobre el fuego.
- "¿Es qué acaso crees que con ese pico pequeño vas a apagar el incendio?", le pregunta el León.
- "Yo sé que no puedo solo", responde el pajarito, "pero estoy haciendo mi parte."
Betinho

En esta vida, todo sería menos complicado, si todos hiciesemos "al menos" nuestra parte, unidos somos más fuertes :)




Feliz Semana!!


Mi mami, está bastante despistada, publicó el video pero estaba en privado y no podíáis verlo, ahora sí ahí estoy abriendo la boca como el Rey León :) :) 

martes, 15 de noviembre de 2016

Mamá no quiere olvidar este momento


Hay momentos, que nos gustaría guardarlos y son tan bonitos que creemos que nunca los olvidaremos, pero nuestro cerebro es como un ordenador, se va llenando y momentos especiales, se van difuminando. Mamá tiene pánico, de esa maldita enfermedad llamada alzheimer, que como un virus informático, va destrozando toda la información guardada en la cabeza, con la del corazón lo tiene más complicado y ahí estamos nosotras, para que la abuelita no olvide nuestros besos.

Podríamos contar que he vuelto a usar pañal sólo en el cole, pero no eso no es lo que quiere contar mi mami.

Platón dijo: "que si hay algo por lo que vale la pena vivir, es por contemplar la belleza"
Platón 

Y ese momento que sucedió el domingo por la noche, es el que quiere recordar mi madre, por la noche pido mi ración de caricias en la espalda para quedarme dormida, en mi rinconcito hay una bola luminosa que me tranquiliza, ya me había quedado dormida y mamá, puso unas gotas de esencia de lavanda en la almohada, aún así me desperté y dije estas palabras: "qué bien huele, mamá estoy a gusto, bona nit, que descanses" así tal cual, ni una palabra más ni una menos.




Fue un instante, tan lleno de dulzura y cariño, que aquí lo compartimos en el blog, porque a veces, quien menos tiene, es quien te lo da todo. Y sólo por tanta belleza, merece la pena vivir y luchar.
Feliz semana!!